Udruga Sjena već godinama stoji uz obitelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, pružajući im podršku u sustavu koji je često nepovezan, spor i emocionalno iscrpljujući. Nastala iz stvarnih potreba roditelja, Sjena nije samo udruga, već sigurno mjesto razmjene iskustava, informacija i razumijevanja. Kroz projekte, radionice i portal rasturam.com, članovi udruge nastoje učiniti nevidljivo vidljivim – svakodnevne prepreke s kojima se ove obitelji suočavaju u zdravstvu, obrazovanju, socijalnim uslugama i prijevozu.
Njihov rad temelji se na ideji da prava ne smiju postojati samo na papiru, već se moraju provoditi u stvarnom životu. U stvarnosti, roditelji i skrbnici često su prisiljeni godinama dokazivati ono što je već očito – da njihova djeca trebaju podršku. Administrativni postupci, čekanja i kruta pravila dodatno iscrpljuju obitelji koje već žive pod stalnim pritiskom. U takvim okolnostima, zajedništvo i međusobna podrška postaju ključ preživljavanja.
Sabina Lončar iz Udruge Sjena otvoreno govori o sustavnim propustima, emocionalnom teretu obitelji, ali i o malim pobjedama koje vraćaju vjeru da promjene ipak jesu moguće. Razgovarali smo s njom o tome gdje sustav danas stoji, što je nužno mijenjati i zašto šutnja nikada nije opcija.
Koje su najveće prepreke s kojima se obitelji djece s teškoćama i osobe s invaliditetom susreću u svakodnevnom životu – u zdravstvu, obrazovanju, prijevozu i socijalnim uslugama?
– Najveća prepreka je nepovezanost sustava i stalno prebacivanje odgovornosti. U zdravstvu se na preglede i terapije čeka mjesecima, u obrazovanju se inkluzija često svodi na dobru volju pojedinaca, prijevoz je nedostupan ili neprilagođen, a socijalne usluge su opterećene administracijom i krutim pravilima. Obitelji vrlo brzo shvate da se prava ne ostvaruju sama od sebe – za svako pravo treba se boriti, dokazivati ga iznova i iznova, često bez jasnih informacija i uz osjećaj da ih sustav ne vidi kao ljude, nego kao predmete u postupku.
Koliko su obitelji emocionalno i fizički iscrpljene dugotrajnim borbama s administracijom i dokazivanjem prava? Kako se nose s tim izazovima?
– Iscrpljenost je ogromna i dugotrajna. Roditelji i skrbnici godinama žive u stanju stalnog pritiska – brinu o djetetu ili članu obitelji koji je u potpunosti ovisan o pomoći, a istovremeno se bore s papirologijom, žalbama i neizvjesnošću. Mnogi funkcioniraju na rubu snaga. Nose se kako znaju i mogu: neki šute i trpe, neki se razbole, a neki se povezuju s drugima i upravo u zajedništvu pronalaze snagu da nastave dalje.
Kako ocjenjujete trenutačno stanje u sustavu osobne asistencije i drugih socijalnih prava za osobe s teškoćama u razvoju? Koja poboljšanja smatrate nužnima?
– Sustav osobne asistencije i socijalnih prava je restriktivan, nedovoljno fleksibilan i često ne prati stvarne životne potrebe korisnika. Prava su uvjetovana, parcijalna i nestabilna. Smatramo nužnim da se procjena temelji na stvarnim potrebama osobe, a ne na formalnim kriterijima poput bračnog statusa ili pretpostavke da obitelj „može sve“. Također, potrebna je sigurnost kontinuiteta prava i jačanje uvjeta rada osobnih asistenata kako bi sustav bio održiv.
Kako vaši projekti, radionice i portal poput rasturam.com doprinose uključivanju djece i mladih u društvo i obrazovni sustav?
– Naši projekti i portal nastali su iz stvarnih potreba roditelja i djece. Kroz edukativne sadržaje, podršku roditeljima i vidljivost problema, pokušavamo približiti djecu i mlade društvu onakvima kakvi jesu – bez uljepšavanja, ali i bez sažaljenja. Cilj nam je osnaživanje, razmjena iskustava i stvaranje prostora u kojem se djeca i mladi s teškoćama ne osjećaju kao iznimka, nego kao ravnopravni dio zajednice.
Kako članovi udruge međusobno pružaju podršku i koliko zajedništvo pomaže u prevladavanju svakodnevnih izazova?
– Međusobna podrška je temelj Udruge Sjena. Dijelimo informacije, iskustva, savjete, ali i strahove i iscrpljenost. Često je dovoljno da netko kaže: „Razumijem te, i ja sam prošla isto.“ Zajedništvo ne rješava sve probleme, ali daje osjećaj da nisi sam i da tvoja borba ima smisla.
Koliko društvo i okolina razumiju ili pokazuju osjetljivost prema djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom? Koje su situacije koje vas najviše dirnu ili frustriraju?
– Razumijevanje je vrlo neujednačeno. Ima puno dobrih pojedinaca, ali sustavno razumijevanje još uvijek izostaje. Najviše frustrira normalizacija loših uvjeta – kada se neprihvatljivo stanje proglašava ‘realnošću’. Najviše dirnu male geste podrške, ali i trenutci kada se jasno vidi koliko je malo potrebno da bi se nekome olakšao život, a to se ipak ne učini.
Koliko društvene mreže mogu i jesu li pomogle u osvještavanju problema? Koje inicijative smatrate najuspješnijima?
– Društvene mreže su postale važan alat – omogućile su da se glas obitelji i osoba s invaliditetom čuje izravno, bez filtera. Pomogle su u povezivanju, dijeljenju informacija i javnom pritisku. Najuspješnijima smatramo inicijative koje su iz stvarnih priča roditelja i korisnika prerasle u javnu raspravu i konkretne pomake.
Što vas osobno i kao udrugu motivira da nastavite djelovati unatoč svakodnevnim izazovima? Postoji li situacija koja vam je dala osjećaj da vaš rad stvarno mijenja živote?
– Motivira nas spoznaja da šutnja ne donosi promjene. Svaki put kada netko, zahvaljujući zajedničkom pritisku ili savjetu, ostvari pravo ili se osjeti manje sam – znamo da rad ima smisla. Posebno snažan osjećaj donijela je nedavna odluka Ustavnog suda koja je potvrdila ono na što smo godinama upozoravali.
Udruga “Sjena” dobitnica je nagrade Ponos Hrvatske
Koji su glavni ciljevi Udruge Sjena za 2026. godinu i koje konkretne mjere planirate poduzeti?
– U 2026. želimo fokus staviti na provedbu prava, a ne samo na njihovo postojanje na papiru. Nastavljamo s javnim zagovaranjem, praćenjem zakonodavnih promjena, pritiskom na institucije i jačanjem mreže podrške obiteljima. Naš cilj je manje uvjeta, a više stvarnog života za osobe s invaliditetom i njihove obitelji.
Pročitaj i ovo:
- Dobrota kao svakodnevna praksa: Branimir Ramljak otkriva kako male geste mogu imati snažan društveni odjek
- Sentinel Uma: Stopa burnouta među liječnicima je čak oko 50 posto!
- Roditelji za djecu: Glas iz Dubrave mijenja razgovor o vršnjačkom nasilju
