Borbu s najučestalijim tumorom u Hrvatskoj, rakom dojke, vodi mnogo žena. Među njima, tu je borbu na vlastitoj koži osjetila i Ivana Kalogjera, predsjednica Udruge žena oboljelih i liječenih od raka ”Nismo same”. Ivani je u svibnju 2015. godine dijagnosticiran rak dojke. Uslijed liječenja ostala je bez posla što ju je inspiriralo da nađe poveznicu između svoje profesije i životnog iskustva kojeg je stekla liječeći se od raka. Prije četiri godine, Ivana je pokrenula portal ”Nismo same” koje je zamislila kao mjesto na kojem će žene oboljele od raka dijeliti svoje priče i bodriti jedna drugu. Stranica je postala važna stotinama žena što Ivanu, čija je želja bila da svojim iskustvom pomogne drugim ženama, čini jako ponosnom.
Vaša web stranica ”Nismo same” pomaže ženama oboljelima od malignih bolesti već četvrtu godinu. Kakav je odaziv žena, osjećate li da im pomaže vaša angažiranost na tom području? Jeste li očekivali takav odjek?
– Odaziv žena je od prvoga dana velik, portal ”Nismo same” ima više od milijun jedinstvenih korisnika iz cijele regije, a na Facebooku imamo gotovo 35 tisuća pratitelja, većinom vrlo angažiranih. Stranicu sam prvenstveno zamislila kao mjesto na kojem ćemo mi žene oboljele od raka dijeliti svoje priče, i jedna drugu bodriti, ali i kao mjesto na kojem će oboljeli naći podršku i relevantne informacije u člancima koje pišu novinari i vodeći stručnjaci.
Najbolji primjer kako pomažemo ženama su poruke koje svakodnevno dobivam. Žene mi pišu o tome koliko im znači stranica ”Nismo same” te kako su ih priče i članci osnažili tijekom liječenja. No, još me više veseli vidjeti da nam se javljaju čak i zdrave žene i ističu da i njima ”Nismo same” daju snagu u borbi s nekim drugim nedaćama, s kojima se susreću u svakodnevnom životu. Kada sam pokrenula stranicu, nisam ni sanjala koliko će ona postati čitana i važna stotinama žena, a to me čini jako sretnom i ponosnom.
Osnovali ste i Udrugu ”Nismo same”. Koga sve imate u svom timu, tko se s vama bori i daje nadu i podršku oboljelima?
– Udruga je nastala netom nakon portala, a cilj je dodatno pomoći ženama kroz različite humanitarne projekte i akcije. Moj je prvotni cilj bio osigurati novac za projekt besplatnog taksi prijevoza za onkološke pacijentice, budući da takva socijalna usluga nije postojala izvan sustava, za razliku od prakse u drugim zemljama. Kasnije smo pokrenuli i niz drugih projekata i akcija. Najveća podrška mi je dopredsjednica Udruge Goranka Perc, koja vodi i projekt pomoć u kući „Žene za žene“, a koja je, kako bi se volonterski mogla angažirati u Udruzi, dala otkaz na svom poslu. Goranku i mene spojila je bolest, s vremenom smo postale dobre prijateljice, imamo iste poglede na probleme u sustavu i neizmjerno cijenim njezin trud i angažman.
S nama je od početka i psihijatrica Maja Vukoja s KBC-a Zagreb, stručnjakinja koja odgovara na pitanja pacijentica i članova obitelji u sklopu projekta „Nisi sama – pitaj bez srama!“. Broj ljudi koji traže ovu vrstu podrške je velik pa se psihijatrici Vukoja za pomoć i savjet do sada obratila 261 osoba. U rad ”Nismo same” uključena su i moja djeca i moji prijatelji, koji me podržavaju od prvoga dana. A uz njih, uključili su se i brojni stručnjaci i druge žene, podržavaju nas i brojni mediji… Krug ljudi koji daju podršku radu ”Nismo same” i našim projektima stvarno je velik i to nam je snažan poticaj.
Na koji način prikupljate sredstva za rad udruge? Tko vam pomaže u tome?
– Novac prikupljamo od donacija, uglavnom kroz humanitarne akcije, kao i javljanjem na različite natječaje. Pripremu radimo uglavnom Goranka i ja, a za pomoć u realizaciji uskaču naše obitelji, prijatelji i brojni volonteri.
Koje projekte biste istaknuli, na koje ste najviše ponosni?
– ”Nismo same” su najprepoznatljivije po našoj jedinstvenoj socijalnoj usluzi „Nisi sama – ideš s nama!“. Riječ je o projektu besplatnog taksi prijevoza na kemoterapiju za žene koje se liječe u zagrebačkim bolnicama, a koji provodimo jedini u Hrvatskoj, u suradnji s Udruženjem Radio Taxi Zagreb. Dok ”Nismo same” nisu pokrenule ovu uslugu, postojao je samo sanitetski prijevoz, do kojega ne mogu svi doći, a i ljudi koji ga koriste satima nakon terapije čekaju na povratak kući. Mi smo, poslužit ću se riječima jedne korisnice, „dašak uređene brige za onkološke pacijente koja postoji u zapadnoj Europi, doveli u Hrvatsku“. Pritom smo osvijestili brojne ljude koliko je prijevoz, naoko sitnica, važna karika u liječenju. Od ožujka 2018., kada je projekt počinjao, do danas, zahvaljujući brojnim donacijama, bili smo podrška za 402 žene iz svih krajeva Hrvatske, i na to sam jako ponosna.
Bila bih još ponosnija kada bi taksi prijevoz na kemoterapiju postao dio police zdravstvenog osiguranja, kao što je to u mnogim razvijenim zemljama, a nadam se da će do toga jednog dana i doći. Ideju sam dobila kada sam upoznala mladu ženu, koja se liječila u Nizozemskoj i nakon što mi je ona ispričala kako se liječenje odvija u toj zemlji. S obzirom na to da sam se i sama liječila od raka, a meni su u pomoć priskakali djeca i prijatelji, znam koliko je teško ići sam na terapije i vraćati se s njih. Često sam svjedočila vrlo tužnim situacijama, gledala sam ljude koji su satima čekali da sanitetski prijevoz dođe po njih, žene koje su morale na terapije i doma ići same, javnim prijevozom, bez obzira na posljedice terapija. To je strašan pritisak, uz samu činjenicu da ste bolesni od raka.
Sudjelujete i u EU projektu Žene za žene. Možete li nam reći više o tome?
– U listopadu 2020. godine potpisan je ugovor za projekt „Žene za žene“, koji se u cijelosti financira sredstvima EU, u sklopu Programa zapošljavanja žena „Zaželi“ – Faza II. Nositelj projekta je Hrvatski forum protiv raka dojke Europa Donna Hrvatska, a uz ”Nismo same” partner na projektu je i Grad Zagreb. Projekt je nastao na rezultatima istraživanja koje je provela naša udruga na uzorku od 150 sudionica, koje se liječe od malignih bolesti u zagrebačkim bolnicama, a od kojih je njih 64,97 posto izjavilo da im je tijekom liječenja potrebna pomoć u kućanskim poslovima.
Na projektu, čija je ukupna vrijednost 1,392.450 kuna, zaposleno je 15 teško zapošljivih žena koje su prošle edukaciju za gerontodomaćice, od toga osam u našoj udruzi. Zadaća im je skrbiti o minimalno 90 žena oboljelih od malignih bolesti, tako što ih prate na kemoterapiju u zagrebačke bolnice, za njih obavljaju kupnju namirnica te im pružaju pomoć u kući za vrijeme liječenja.
Koji su daljnji planovi i ciljevi vaše udruge ”Nismo same”? Imate li već u planu neke nove projekte?
– Stalno imamo u planu nove projekte i bezbroj ideja kako dodatno pomoći oboljelim ženama i njihovim obiteljima. Osim toga, neprestano ukazujemo i na nedostatke cjelokupnog zdravstvenog sustava i što bi trebalo promijeniti kako bi se omogućila bolja prevencija bolesti, a i pomoglo oboljelima. Kako bismo mogli realizirati sve ideje, važan nam je prostor koji smo dobili na korištenje od Grada Zagreba, koji upravo uređujemo, i u kojem ćemo našim korisnicama i njihovim bližnjima omogućiti različite oblike podrške, ne nužno vezane uz samu bolest. Vjerujem da ćemo time postići i ono što najviše želimo, a to je destigmatizirati oboljele jer će ”Nismo same” biti mjesto susreta za sve zainteresirane.
Nailazite li u svom radu na neke prepreke? Koje vam posebno smetaju?
– Najteže nam pada nemogućnost planiranja novih projekata i aktivnosti jer je sistem natječaja za civilni sektor prespor i nepredvidljiv, a čime nam se dodatno otežava prikupljanje novca za projekte. Za provođenje bilo koje humanitarne akcije potrebno je jako puno vremena i angažmana, a mi smo svi volonteri. No, kada bi taj sustav bolje funkcionirao, sigurno bismo imali i više ideja i projekata.
Vidite li pomake u hrvatskom zdravstvu i brizi za onkološke pacijente danas? U ranijem intervjuu otvoreno ste kritizirali zdravstveni sustav i nepostojanje nacionalne strategije protiv raka. Usvajanjem Nacionalnog strateškog okvira protiv raka, 15. prosinca 2020., Hrvatska se pridružila zemljama koje imaju nacionalnu strategiju protiv raka. Smatrate li to velikim pomakom?
– Istina je da smo donijeli taj dokument, međutim nakon toga se nismo pomakli s mjesta. Tako da se bojim hoće li i kada doći do provedbe ideja koje su navedene u dokumentu, a koje bi u konačnici trebale dovesti i do manjeg broja smrti od raka.
Podrška ste ženama s malignim oboljenjima dojke. Tko je vama bio najveća podrška u borbi s karcinomom?
– Udruga je osnovana kao podrška ne samo ženama oboljelima od raka dojke, iako je njih najviše. Mi pružamo podršku ženama i članovima njihovih obitelji, bez obzira na vrstu karcinoma od kojeg su oboljeli. Uostalomm i Udruzi su članice oboljele od različitih vrsta karcinoma. Nakon dijagnoze maligne bolesti, najveća su mi potpora bila moja djeca i prijatelji. Tijekom liječenja izgubila sam i posao, što je još jedan veliki problem, s kojim se susreću oboljele žene.
Meni su u tom trenutku prijatelji i financijski pomogli, a onda sam ja htjela pomoći drugima, upravo kroz rad Udruge. Jedan od naših važnih projekata je projekt „Rad i rak“, kojim podižemo svijest o tom problemu i želimo ukazati na to da je jedan problem liječenje, a drugi život oboljelih, koji trebaju i raditi kako bi mogli živjeti.
S kojim se problemima najčešće suočavaju oboljele?
– Na žalost, kod nas je rak još uvijek jako stigmatizirana bolest, neki pomaci se vide, ali nisu dovoljni. Još je jako velika smrtnost oboljelih od raka jer ljudi dolaze na preglede u poodmakloj fazi razvoja karcinoma, a srž tog problema leži u strahu i stigmi. Upravo u tome i jest velika uloga udruga koje puno rade na razbijanju stigme i osvješćivanju građana o tome koliko je važno voditi brigu o svom zdravlju. Primjerice, mi smo snimili video o samopregledu dojki s poznatom pjevačicom i voditeljicom Idom Prester, koji ima više od 200 tisuća pregleda i zahvaljujući kojem su neke žene i same otkrile da imaju rak.
Koliko je onkološkim bolesnicama u pandemiji slabije dostupna zdravstvena skrb i na koji način se to na njih odražava?
– Istraživanja u nekim zemljama su pokazala da će se broj oboljelih od raka, kao posljedica prilagođavanja zdravstvenog sustava pandemiji, značajno povećati. One žene koje su već bile u sustavu liječenja su uglavnom i dobivale potrebnu skrb. No, problem je s ljudima koji su tek trebali otkriti da boluju od malignih bolesti, a kojima je bilo otežano doći do bolnica. Posljedice svega toga ćemo tek vidjeti za nekoliko godina.
Koliko vas je bitka s rakom promijenila kao osobu?
– Nakon dijagnoze maligne bolesti čovjek se susretne s najvećim strahovima, od straha za život, do straha za egzistenciju. Takva vas situacija neminovno promijeni, nauči vas tome što je zaista važno, a što ne, tko su ljudi oko vas i koliko su zaista iskreni i spremni biti uz vas i kad ste u najtežim situacijama. Kada se suočite s tako teškom dijagnozom, postajete svjesniji toga u što trebate ulagati i svoje vrijeme i svoju energiju. Meni je liječenje osvijestilo i puno manjkavosti u sustavu zdravstva, i društvu općenito, i dobila sam veliku želju da svojim iskustvom pomognem i drugim ženama.
Ipak sam godinama radila kao novinarka i htjela sam spojiti svoje profesionalno iskustvo i iskustvo pacijenta te ukazati na brojne probleme s kojima se susreću onkološki pacijenti. Također, htjela sam pokazati drugim ženama da nisu same i da ima nas koje smo takvo što preživjele i uspjele pa da isto mogu i one. Bolest mi je dala snagu, za koju nisam ni mislila da je posjedujem.
Nekolicina vaših najbližih suradnica je nažalost izgubila bitku s rakom. Kako se nosite s gubicima dragih osoba?
– Teško, jako teško. U proteklih desetak dana umrle su tri mlade žene koje su bile korisnice naših usluga i njihova nas je smrt jako pogodila. Svjesne smo da se naša udruga bavi najtežim oblicima oboljenja i zbog toga se nerijetko susrećemo s takvim ishodima. No, smrt dragih osoba je nešto na što se nikada ne možete pripremiti. Boli me i kad vidim da su među našim korisnicama sve češće mlađe žene, neke su trudnice, neke imaju male bebe. Jedino što mogu, i za što ću se jako zalagati, je da se još više i još jače angažiramo, i u javnosti i kod odgovornih, za promjene u sustavu. A prva od njih odnosi se upravo na spuštanje dobne granice u pozivanju na preventivne preglede stanovništva.
Pročitaj i ovo:
- Ivana Kalogjera: Žene oboljele od raka dojke nisu i ne smiju biti same
- VIDEO: Mini vodič za samopregled dojke, korak po korak
- Dr. Dinko Bagatin: “U više od 90% slučajeva rak dojke se može izliječiti ako se otkrije u ranom stadiju”
Naturala Life br. 12
Pretplati se na tiskano izdanje časopisa Naturala Life ili na digitalnu verziju na platformi Magzter i uživaj u sadržajima koji inspiriraju i mijenjaju perspektivu.
Promaknula su ti prethodna izdanja časopisa Naturala Life i Naturala Health? Pročitaj ih online!
