Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, bila je njegovom članicom u ime svoje kćeri koja je bolovala od rijetke bolesti. Nakon što je malena ljetos izgubila bitku s teškom i progresivnom bolesti, Sara je u Savezu pronašla motivaciju, utjehu i želju da pomogne drugima. Surađujući s liječnicima i terapeutima, Savez pruža psihosocijalnu podršku članovima i kroz razne projekte nastoji osvijestiti javnost o važnosti prepoznavanja rijetkih bolesti. Nažalost, taj je put nerijetko težak, ali odustajanje nije opcija. Sara u razgovoru otkriva sve prepreke s kojima se susreću, ali i kako svatko od nas može pomoći.
Draga Sara, recite nam nešto o sebi. Što vas je dovelo u Savez za rijetke bolesti, na kojoj ste funkciji?
– Po struci sam magistra ekonomije, majka dvoje djece, imam nepune 33 godine i dopredsjednica sam Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Moj službeni rad u Savezu traje nešto više od godinu dana, a prije toga sam bila članica Saveza u ime svoje kćeri koja je bolovala od rijetke bolesti. Njena bolest je bila teška i progresivna i ljetos je izgubila bitku s njom, sa svojih nepunih 11 godina. Rođena je kao potpuno zdravo dijete i tako se razvijala do pete godine kada je bolest počela pokazivati svoje prve simptome.
Podrška Saveza mi je tada mnogo značila, jer osim praktičnih savjeta i uputa koje sam dobila od njihove socijalne radnice, psihologinja zaposlena u Savezu olakšala mi je nošenje s tom novonastalom situacijom i dala mi snage da nastavim dalje. Samim time, emotivno i životno, rad u Savezu je bilo nešto što mi je došlo prirodno. I sada, nakon gubitka kćeri, rad u Savezu mi je važan kako bi nastavila nešto na što me ona motivirala, nešto što mi olakšava proces prebolijevanja i čini me funkcionalnom za drugo dvoje djece koje imam.
Mnogi nisu upućeni u Savez za rijetke bolesti, osim što znaju da postoji. Čime se Savez bavi? Koje dijagnoze uključuje?
– Hrvatski savez za rijetke bolesti uključuje 29 udruga članica i preko 1000 pojedinačnih pacijenata čime pokriva preko 400 različitih vrsta rijetkih bolesti. Primarno pružamo psihosocijalnu podršku našim članovima. Psihologinja saveza radi individualna savjetovanja, grupne terapije i radionice, piše stručne članke na temu rijetkih bolesti i utjecaja na psihičko zdravlje. Posao je dosta izazovan jer su rijetke bolesti toliko različite i svaki slučaj zahtjeva individualizirani pristup. Socijalna radnica, sada već možemo reći da je jedina specijalizirana socijalna radnica na temu rijetkih bolesti, svakodnevno članove savjetuje o njihovim pravima, pomaže pri ostvarenju njihovih prava, a nerijetko je spona između sustava i pacijenata.
Surađujemo s medicinskim timom, pa smo često i važna karika u procesu dijagnostike, informacija o liječenju, terapijama i slično. Radimo raznolike kampanje podizanja svijesti o rijetkim bolestima, trudimo se informirati društvo, potaknuti senzibilitet prema našim članovima i izazovima s kojima se nose. Radimo razne projekte, a ponekad i neke umjesto javnog sustava, kada shvatimo da se stvari ne miču s mrtve točke. Jedan od njih je i Baza rijetkih bolesti, s obzirom na to da ne postoji registar rijetkih bolesti, radimo svojevrsni svoj registar među članovima koji pokriva i zdravstveni i psihosocijalni aspekt bolesnika.
Surađujete s liječnicima, terapeutima?
– Surađujemo s liječnicima, terapeutima, centrima za socijalnu skrb, lokalnom i nacionalnom vlasti i stalno naglašavamo važnost suradnje svih interesnih skupina kako bi objedinili zahtjevnu skrb oko naših članova. Nekada više, nekada manje uspješno, ali ne odustajemo od te ideje multidisciplinarnog pristupa pacijentima.
Svake godine radite nove projekte kako bi podigli svijest ljudi o rijetkim bolestima. Recite nam više o tome. Koliko uspjeha imaju projekti, jeste li zadovoljni konačnim ishodom?
– Svake godine, 28. veljače, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti i to nam je centralni godišnji događaj koji je već prepoznat od strane javnosti. Taj dan želimo javnost prisjetiti na njihove bližnje i svakodnevne izazove s kojima se nose. Također, obilježavamo neke Međunarodne dane pojedinačnih bolesti kada imamo važnu poruku za javnost ili za pacijente oboljele od te bolesti.
Nekada je u pitanju nova terapija, nekada je važna podrška sustava, okoline, nekada samo motivacija i osjećaj da nisu sami. U svakom slučaju pacijentima je važno da čuje za njih, da nisu nevidljivi, da postoji empatija i prihvaćanje unutar društva, topla riječ i podrška. Mislim da je važno da kao društvo brinemo o najugroženijim članovima i time pokazujemo našu snagu u cjelini i ljubav prema zemlji u kojoj živimo.
Jedan od posljednjih projekata je bila suradnja s Marijem Valentićem vezano za Duchenne mišićnu distrofiju. Koliko je projekt uspio, pogotovo s obzirom na Covid-19?
– COVID-19 je nama, kao i svima, promijenio ustaljene načine funkcioniranja, pa smo se i mi prilagodili novonastaloj situaciji i umjesto stvarnog događaja, imali online kampanju podizanja svijesti. Kod Duchenne mišićne distrofije smo htjeli naglasiti važnost vježbanja i značaj koji ima za progresiju bolesti kod oboljelih dječaka. Duchenne je još uvijek, nažalost, neizlječiva bolest, ali stalno vježbanje i istezanje održava stanje i usporava progresiju bolesti.
Kako dječaci gube motoričke sposobnosti tako im je i teže održati razinu motivacije za svakodnevnu vježbu pa smo pozvali javnost da im pruži simboličnu podršku objavom slike ili videa vježbanja s #vježbajzaduchenne i da tako podigne malo motivaciju. To je sitnica, ali od velikog značaja onima koji s tim žive svakodnevno. Voljela bi kad bi kroz ove akcije pokazali društvu kako mala gesta zaista znači puno.
Je li pandemija koronavirusa utjecala na rad Saveza? Ako je, kakva rješenja pronalazite?)
– Pandemija je utjecala na rad Saveza kao i kod svih ostalih. Jasno nam je da velika okupljanja trenutno nisu opcija, pa smo morali odgoditi Nacionalnu konferenciju za rijetke bolesti gdje se trebao okupiti veliki broj stranih i naših stručnjaka. Sva takva okupljanja su se prebacila na online verziju što ima svojih prednosti, ali i mana. Također, otežava nam i ostala okupljanja u vidu raznih radionica jer naši članovi su ugrožena skupina ljudi, pa samim time je za njih ugrožavajući boraviti u prostorima s puno ljudi.
Suradnja s institucijama je također otežana, pogotovo s onima vezanim za zdravstvo jer je glavni fokus na COVID-19. Mi trenutno radimo od kuće s obzirom na to da imamo prostor unutar doma zdravlja koji sada ima posebne mjere i regulacije pa otežava kretanje, primanje stranaka i sve ostalo. Trudimo se rješavati u hodu sve prepreke uzrokovane koronavirusom i koristiti ostala dostupna sredstva za neometan rad Saveza.
Susrećete li se, kao i brojne udruge, s problemom financiranja, zainteresiranosti ljudi generalno za pomoć Savezu?
– Da, mislim da nam je svima to zajedničko. Mi još uvijek dosta ovisimo o politici i dobroj volji pojedinaca i nema nekog generalnog pristupa udrugama niti prepoznavanja važnosti pojedinih udruga. Donacija privatnih osoba gotovo da i nemamo, te se financiramo isključivo od donacija pravnih osoba i kroz projekte.
Voljeli bismo da se prepozna važnost rada udruga, ali nažalost, još uvijek je previše negativnih konotacija vezanih uz neprofitni sektor i teško se boriti s tim predrasudama. Nadamo se da ćemo kvalitetnim radom i trudom ipak doprijeti do svijesti građana i da će prepoznati važnost uloga neprofitnih organizacija u društvu.
Mislite li da je su Hrvati dovoljno senzibiliziran narod prema ranjivim skupinama?
– Mislim da su Hrvati generalno senzibilizirani narod, što smo vidjeli kada se radi o pojedinačnim slučajevima prikupljanja pomoći i to je uvijek lijepo vidjeti. Međutim, kako sam i prije rekla, skepsa prema udrugama koja postoji jako dominira sviješću i više će senzibiliteta izazvati pojedinačne priče nego organizacije koje pokrivaju određene skupine ljudi i čija sredstva idu prema većoj skupini.
Nažalost, u medijima su uvijek više pozornosti dobivale udruge koje su zloupotrebljavale senzibilnost društva za osobnu korist, a udruge koje zaista rade svoj posao, često prođu nezapaženo. Samo zajedničkim snagama možemo to promijeniti. Transparentnost poslovanja i djelovanja, suradnja s medijima i malo vjere u dobra djela.
Koju poruku imate za sve ljude koje se prvi put susreću s rijetkom bolesti? A za zdrave ljude kojima bi željeli približiti problematiku?
– Poruka za oboljele od rijetkih bolesti bi bila da nisu sami. Da nam se obrate s bilo kojim problemom koji imaju i da smo tu za njih. Također, iz osobnog iskustva, mogu poručiti da možda nismo izabrali okolnosti koje će nam se dogoditi u životu, ali da uvijek imamo izbor kako se nositi s njima i da je tu srž ovog života.
Ljudi s rijetkim bolestima, roditelji djece s rijetkim bolestima, nekada pomiču planine i mijenjaju svijet, žive život ispunjeniji i sretniji jer su u stanju prepoznati prave vrijednosti u životu, dok neki potonu i ne mogu se izvući iz osjećaja nepravde i frustracije prema onome što im je život servirao. I uvijek je sve na izboru pojedinca. Hoće li to postati tvoja osobna snaga ili slabost.
A zdravim ljudima bih poručila da pogledaju malo oko sebe i da mali znak pažnje, mala gesta, jednostavno pitanje „mogu li ti pomoći”, nekome znači cijeli svijet. I da time stvaraju jedno bolje društvo, odgajaju bolje ljude, ostavljaju ljepšu i sretniju budućnost svojoj djeci i trag na ovom svijetu.
>> Više informacija o Savezu pronađite na www.rijetke-bolesti.hr
Pročitaj i ovo:
- Sandra Krstev Barać: “Funkcionalna medicina je rješenje za bolesti i tegobe na koje konvencionalna medicina ne nudi pravi odgovor”
- Alan i Natalija Šerbinek: “Ljudi se iznenade kada čuju da se Hug Your Life proizvodi u Hrvatskoj”
- Jadranka Boban Pejić i Zlatko Pejić (bio&bio): “Samo certificirana organska hrana može biti u našoj proizvodnji i prodaji”
Pretplati se na tiskano izdanje časopisa Naturala Life i uživaj u inspirativnim tekstovima koji mijenjaju perspektivu. Promaknula su ti prethodna izdanja časopisa Naturala Life i Naturala Health? Pročitaj ih online!
