Kada je prije deset godina rodila Matiju, Petra Gluhinić suočila se s pomiješanim emocijama. Od sreće zbog rođenja svog sina, do zabrinutosti jer je Matiji dijagnosticiran sindrom Down. O svom iskustvu, emocijama, teškoćama s kojima su se ona i njezina obitelj, a prije svega Matija, suočavali Petra je počela pisati na Facebook stranici Matija i prijatelj Down i vrlo brzo stvorila veliku zajednicu pratitelja koja su s njom prolazila ista ili slična iskustva. Istodobno, utjecala je tako i na svijest svih ostalih koji su možda po prvi put spoznali što znači imati dijete sa sindromom Down i koliko ih institucije u tome (ne)podržavaju.
Samo dva dana nakon Svjetskog dana sindroma down, koji se slavi 21. ožujka, Matija Gluhinić slavi svoj 10. rođendan (23. ožujka), a njegov profil ‘Matija i prijatelj Down’ – svojevrsni dnevnik Matijine svakodnevice, na Facebooku prati više od 50.000 pratitelja. Njegova mama Petra otkrila nam je kako je Matija u ovih deset godina postao ‘sve ono što im nisu rekli da će biti’!
“Evo, deset godina Matijinog života je proletjelo. On je izrastao u velikog i dobrog dječaka, sa svojim izraženim tvrdoglavim i znatiželjnim karakterom. Matija je postao sve ono što nam nisu rekli da će biti. On je danas dječak koji voli život i zna ga živjeti. Jako je emotivan, što je osobama sa sindromom Down jedna od najjačih strana, te čita ljude kao knjigu. Da, zaista postoje i ljudi kojima se ni ne nasmiješi jer osjeti neku negativnu stranu u njima. Ono što Matiju još uvijek najviše muči je govor. Kod njega su vizualna percepcija, komunikacija (komunikacija nije isključivo govor, ljudi često krivo misle), snalaženje u svim aktivnostima izuzetno dobre, ali verbalno je loš. Ne možemo reći da je neverbalan, jer nije, ali ljudi s kojima se ne susreće svakodnevno teško će ga razumjeti kad priča“, iskreno nam priča mama Petra.
Dodaje kako je Matija s druge strane fantastično pedantan u spremanju. Sve mora biti na svome mjestu, točno zna gdje što stoji, pa ako mama zaboravi on sigurno neće. Isto tako, Matija obožava sudjelovati u svim obiteljskim aktivnostima. Petra ističe kako ga nikada nisu ograničavali zbog njegovih teškoća, već su se prema njemu svi članovi obitelji odnosili jednako kao i prema njegovoj braći i sestrama.
“Matija obožava putovati. Jako voli more i istinski uživa na moru. s obzirom na to da 23. ožujka slavi rođendan iznenadit ćemo ga s novim biciklom. Njemu je to bilo jako teško savladati, okretanje predala ga je dosta mučilo, ali sada je spreman sjesti na svoj bicikl i jedva čekamo vidjeti izraz sreće na njegovom licu”, s osmijehom priča mama Petra.
S obzirom na to da jako voli crtati, Matija je uključen u likovnu radionicu u Centru za neurorazvojnu integraciju refleksa. I tijekom crtanja do izražaja dolazi njegova pedantnost, ali i izražen smisao za likovno izražavanje. Za djecu sa sindromom Down mnogi kažu da su najplemenitija i najbolja djeca na svijetu, a to je vidljivo i u Matijinom odnosu prema njegovim nećakinjama – nevjerojatno je nježan i zaštitnički nastrojen prema njima, a rastopi se kao pekmez kad vidi bilo koju bebu.
Na pitanje koliko se zadnjih desetak godina promijenila situacija u liječenju djece sa sindromom Down te koliko je društvo zapravo osviješteno o problemima s kojima se djeca sa sindromom Downom i njihovi roditelji suočavaju, Petra Gluhinić nam odgovara:
“Mogućnosti liječenja se nažalost nisu puno promijenile, premda medicinski gledano mi imamo zaista kvalitetne liječnike i medicinsku skrb. Nažalost, sustav nam je spor i problem su termini, duga čekanja, čak i kod hitnih situacija. A što se tiče razvojnih terapija rekla bi da je situacija samo gora. Liste čekanja na terapije su ‘kilometarske’. Terapije su kvalitetne, ali dobar dio djece ih prekrasno dobije pa su roditelji primorani ići privatno i plaćati privatne sate. Teško da će se to uskoro promijeniti. A što se tiče društva? Oni koji žele znati i sudjelovati su osviješteni, oni koji ne žele i smatraju da su naša djeca teret sustavu, nesvjesni činjenice da se i njima samima život jedno jutro može preokrenuti i da sami mogu postanu dio sustava, oni su i dalje zadrti borci na ukidanje prava našoj djeci. No sve ih je manje, jer su djeca poput Matije sve više integrirana u društvo i polako ali sigurno mijenjaju svijest ljudi. Nitko tko je došao u doticaj s njima nije ostao ravnodušan!“
Dokaz tome je upravo i ‘fejs’ stranica ‘Matija i prijatelj Down’ koju prati više od 50 tisuća pratitelja – i mnogima od njih su Matija i njegova obitelj velika inspiracija – naime, Petra ima petero djece i ništa joj nije teško kada su ona u pitanju, jer, kako sama kaže ‘voli svoj život i ne zabada nos u tuđi’. Zanimalo nas je od kuda joj snaga i energija za sve što radi i suočava se sa svakodnevnim obvezama?
“Svi mi u nešto vjerujemo. Ja iskreno vjerujem da je Matija taj koji cijeloj našoj obitelji daje snagu i energiju. On je postao naš učitelj, ne mi njegovi. Svojom jednostavnošću i ljubavlju za životom dao nam je da svijet vidimo makar malo njegovim očima, da ga vidimo onakvim kakav bi uistinu trebao biti, ne kakvim ga serviraju moderni mediji i oblikuju izvitoperene životne vrijednosti. Tu pronađem snagu i zahvalnost na svemu i za sve“, kaže nam Petra i dodaje kako će zato Matijin 10. rođendan proslaviti u krugu svojih najdražih, jer to je sve što im treba – ljudi koje vole i koji su uz Matiju od rođenja, i bez njih on danas ne bi bio to što je. A Matija poput svakog veselog dječaka danima spominje rođendansku tortu i veseli se proslavi rođendana i u svom razredu – jer škola je za njega sigurno mjesto i njegova druga obitelj.
