Centar ‘Progovori autizam – širi ljubav’ mjesto je ljubavi, pomoći i bezrezervne podrške za roditelje i djecu autiste koji uče kroz igru. Okuplja volontere koji na jedinstven način pristupaju djeci, poklanjajući im svoje vrijeme i pažnju, ali naglasak stavlja na sretne i zdrave roditelje – jer upravo su oni najveća podrška svojoj djeci. Osnovala ga je Nataša Bahun, majka autističnog sina Ivora, koja je željela podijeliti svoje pozitivno iskustvo s američkim Son Rise programom koji im je uvelike pomogao. O čemu se točno radi i kako i vi možete pomoći ovom hvalevrijednom centru, ali i napredovanju društvene svijesti o autizmu, saznajte u razgovoru.
Predstavite nam malo svoj centar ‘Progovori autizam-širi ljubav?’
– Centar ‘Progovori autizam – širi ljubav’ je mjesto podrške za roditelje i djecu autiste, mjesto inspiracije za prihvaćanje različitosti za učitelje, asistente, volontere, mjesto iz kojeg mijenjamo stare paradigme i zamjenjujemo ih novima kroz donošenje najboljih svjetskih praksi iz područja autizma u Hrvatsku.
Kako ste došli na odluku da ga osnujete?
– Nakon dvije godine intenzivnog rada s Ivorom, imala sam veliku želju pisati o našem iskustvu i podijeliti ga s drugim obiteljima te kroz radionice i edukaciju novih volontera inspirirati i druge obitelji da aktivno potiču napredak djece. Naša djeca imaju velike mogućnosti za napredak i mi roditelji smo prvi koji smo pozvani svijetliti taj put, jer smo s njima najbliskiji. Naše je iskustvo da sve promjene na bolje prvo dolaze s roditeljem, tek onda s volonterima i ostalim terapeutima. U Hrvatskoj se često na prve službene terapije rane intervencije čeka godinu do dvije nakon dijagnoze, što je jako dugo. U tom procesu neki odustanu, neki zaključe da se tu ništa ne može i da je to tako.
Koji je glavni cilj vašeg centra?
– U ‘Progovori ljubav’ podržavamo roditelje u tome da nikad ne odustaju od napretka svoje djece i u tome da budu poput snage prirode u svojoj odluci i u svojoj predanosti. Glavni cilj centra je osnažiti kvalitetu života za obitelji suočene s autizmom.
Američki Son Rise program je zaslužan za veliki napredak vašeg sina Ivora. Možete li nam reći malo više o tom programu? Po čemu je on toliko poseban i učinkovit?
– Son Rise je program koji su krajem 70-tih osmislili roditelji i bazira se prije svega na prihvaćanju i ljubavi, na praćenju djetetovih motivacija i prepuštanju kontrole djetetu. Jedna od karakteristika autizma je velika potreba za kontrolom. U sobi za igru prepuštamo kontrolu djetetu, to znači da kad dijete šuti, šutimo i mi, kad uživa u svojim stereotipijama, ne preusmjeravamo ga, nego mu se pridružujemo poštujući distancu i njegov/njen prostor, stvaramo svoju zabavu koja je slična djetetovoj. Zrcalimo i prisutni smo. Tek kad je dijete otvoreno za kontakt, odgovaramo s radošću i gradimo igru do mjere koja je za dijete prihvatljiva. Nema nametanja, zahtijevanja, forsiranja. Samo prisutnost u ovdje i sada, slijeđenje djeteta i odgovaranje na svaki pogled, zvuk i uključivanje u igru.
Kako na njih utječe to prepuštanje kontrole i učenje kroz igru?
– Prepuštanjem kontrole dajemo priliku djetetu da razvije fleksibilnost. Prihvaćanjem njihovog načina igre, primjerice, pokazujemo im da smo im prijatelji i da ne osuđujemo. Odgovaranjem na svaki pogled/zvuk/kontakt s radošću i zahvaljivanjem učimo ih da je lijepo biti u kontaktu s drugim ljudskim bićem. Djeca uče po modelu. Kroz igru uče tempom koji dijete diktira, u opuštenom okruženju i iz tog razloga djeca sjajno prihvaćaju Son Rise. Na ovaj način uče vrijednost povezanosti dvaju ljudskih bića i osnažuju socijalne mišiće. Njihova motivacija za sve postaje veća, jer prvo mi roditelji, a zatim i volonteri, gradimo odnos koji je sličan odnosu koji imamo s našim najdražim prijateljima. To je odnos koji svi volimo, zar ne?
Citirala bih jednu od učiteljica ovog programa, Becky, njene riječi po meni najbolje opisuju ovaj pristup: „U Son Rise pristupu radi se o putovanju kojim idemo s našom djecom, ne o odredištu. Ne radi se o tome koliko riječi oni kažu, nego o radosti koju osjetimo kad čujemo da izuste zvuk. Nije riječ o tome koliko puta nas pogledaju u oči, nego o tome koliko mi inspiriramo ljubav prema gledanju. Ne radi se o tome koliko prijatelja oni imaju, nego o tome da im pokažemo ljepotu prijateljstva. Nije bitan broj boja i oblika koje mogu raspoznati, nego ljepota onog što učimo i uz što rastemo jedan uz drugog. Kada počnemo vrednovati uspjeh naše djece prema tome kako se osjećamo i što naučimo putem, umjesto kroz rezultate, to postaje nevjerojatno putovanje. Putovanje na kojem nas mogu primiti za ruku i šetati s nama, ako to žele“ – Becky Damgaard, Son Rise učiteljica, Autism Treatment Center of America).
Kroz koje sve aktivnosti vaša udruga pomaže roditeljima koji također odgajaju djecu s poteškoćama?
– Često je to (samo) razgovor i, kako u šali nekad kažem, „info pult“, jer pogotovo na početku, neki roditelji ne znaju gdje i što sve mogu tražiti i koja prava imaju. Pomažemo roditelje kroz edukaciju volontera, dolazak u obitelj i igru s djetetom u obitelji, kroz razgovor (coaching) s roditeljima, radionice za roditelje i kroz organizaciju međunarodnih seminara.
Što mislite da je najvažnije kod odgoja autistične djece?
– Isto što i kod odgoja djece urednog razvoja – ljubav, prihvaćanje, prisutnost i uključivanje u svakodnevne aktivnosti prema njihovim mogućnostima i motivacijama – svjesni smo da uče iz našeg primjera. Važno je da ne autistične osobe shvate da autistične osobe trebaju podršku u radnjama u kojima njima ne treba i da je to ok. I da gradimo sebe kao ljudsko biće, da rastemo s njima i mi. Ok, dodatna količina strpljenja je dobrodošla kao i kvalitetna podrška stručnih terapeuta. Rekla bih i da je jako vrijedan boravak u prirodi, šuma, planine, more, ravnice – štogod je obitelji moguće, kao i kontakt sa životinjama koji ima vrijednost za senzoričke izazove naše djece.Najvažnije je živjeti vjeru u svoje dijete i u svoju obitelj i ostati „snaga prirode“ kroz svakodnevne izazove.
U protekle ste dvije godine organizirali i dva međunarodna seminara za roditelje, učitelje i asistente. Recite nam nešto o tome.
– Seminari su održani na inicijativu roditelja koji su željeli saznati više o terapijskom radu kroz igru, tako smo prvu godinu organizirali seminar: „Otključajte potencijale svog djeteta“ u kojem su roditelji i stručnjaci kroz dva dana učili kako unaprijediti komunikaciju, kako pomoći djetetu da postane sigurnije u sebe i interaktivnije i kako razviti samostalnost. Roditelji su imali priliku odmah po dolasku sa seminara s djetetom isprobati naučeno i bilo je zaista dirljivo čuti prve povratne informacije roditelja, neki su prvi put prestali „ispravljati“ svoje dijete i dopustili sebi da uživaju u zajedničkoj igri. Godinu iza proširili smo inicijativu sa seminarom: „Autizam u školi“ s namjerom osiguravanja alata za kvalitetniju integraciju autistične djece u školu. Zahvalni smo što je sudjelovalo 80 učitelja i asistenata u nastavi. Povratne informacije su bile odlične.
Koliko ste volontera do sada imali prilike educirati? Tko se sve može prijaviti za volontiranje?
– Do danas smo educirali 30-tak volontera, većina njih je završila studije i osnovala svoju obitelj, neki rade, neki su odselili, no jako lijepa prijateljstva su izrasla iz tog iskustva. Za volontiranje volimo reći da su dobrodošle osobe otvorenog srca i uma spremne bez osuđivanja uskočiti u ulogu kreativnog istraživača i šašavog djeteta koje istovremeno može prihvaćati različitost i prepustiti kontrolu te biti prisutan u ovdje i sada s djetetom. Angažman volontera je na minimalno 6 mjeseci i uključuje dolazak u obitelj jednom ili dva puta tjedno na maksimalno dva sata te stalnu edukaciju kroz trening. Iskustvo volontiranja upisujemo u Volontersku knjižicu i kao takvo je vrijedan dio životopisa. Neki naši volonteri su nam se pohvalili kako im je baš to iskustvo pomoglo u ostvarivanju zaposlenja koje su priželjkivali.
Trenutno prikupljate sredstva za projekt ‘Kroz autizam – zaigrano’. Koji su najvažniji ciljevi koje želite postići tim projektom?
– Želja nam je podržati veći broj obitelji širenjem mreže volontera koji će kroz igru poticati komunikacijske vještine autistične djece i biti njihovi prijatelji. Što je veći broj sati koji djeca provode u ovakvom okruženju, veći su izgledi da će njihova prilagodba suživota s vršnjacima u vrtiću i/ili školi biti lakša i ugodnija te da će brže naučiti komunicirati svoje potrebe i imati više motivacije za svakodnevne aktivnosti.
Donacije je moguće uplatiti putem Croinvest platforme. Kako to točno izgleda?
– Jednostavno odete na link kampanje i ispod opisa kliknete na: podržite kampanju. Moguće je uplatiti bilo koji iznos i možete izabrati opciju anonimnog podržavatelja ili navesti ime i izabrati neki od poklona.
Kad smo već kod poklona, za svaku donaciju dijelite simpatične znakove pažnje. Možete li nam ih ukratko opisati?
– To su sitnice i mali znakovi pažnje za ljude koji nas podržavaju. Primjerice, za uplatu od 10 kn šaljemo personalizirani mail zahvale, za 70 kn pozadinsku sliku s pticama uz moto: „Budi prisutan, jer ja nisam odsutan“ za ekran. Sve vizuale je radila djevojčica Bella koja je svojim divnim crtežima podržala kampanju. Za donaciju od 250 kn šaljemo „istjerivačicu stresa“ – antistres lopticu. Pečemo i dostavljamo domaće kolačiće na adresu onih koji nas podrže s 400 kn, ova (nagrada „Grizoljubac“ je samo za zagrebačko područje). Majicu s logom udruge (narančastu ili ljubičastu) šaljemo za donaciju od 600 kn, platneni ceker: „Nosi me“ Handmade by Bella, Powered by You šaljemo za iznos od 750 kn i poklon za najveći iznos od 950 kn nazvali smo: „Da te nešto pitam“ – ovaj poklon je druženje uz kavicu s nama.
Kad prikupite potreban iznos krećete u realizaciju. Što ona sve podrazumijeva?
– Tako je, realizacija podrazumijeva selekciju volontera, održavanje uvodnih radionica, povezivanje volontera s obiteljima i osnaživanje sudionika na tjednoj bazi kroz supervizijski trening tijekom perioda od 6 mjeseci. Naime, zajedničko vrijeme djeteta i volontera se snima i na osnovu snimke, volontera osnažujemo za idući dolazak u obitelj. Također će biti osiguran webinar s trenerom terapije igrom, Seanom Fitzgeraldom na mjesečnoj bazi za svaki tim.
Inače, mislite li da je društvena osviještenost o autizmu i dalje na niskoj razini? Što svako od nas može napraviti kako bi se ta slika popravila?
– Da, osviještenost o autizmu je i dalje nedovoljna, prisutno je dosta srama i tabua na ovu temu koja itekako zaslužuje ne samo pažnju, nego daleko aktivniji angažman i skrb društva. Svatko od nas može prihvatiti različitost, potaknuti svoje dijeta da uključi autističnog prijatelja u svoju igru, pozove ga na rođendan ili jednostavno ne osuđuje. Svi mi roditelji želimo da naša djeca odrastu u ljude koji će biti integrirani u društvo i u tome nam je podrška svih vas itekako vrijedna! Inkluzija se uči od malih nogu. Bitno je da djeca budu uključiva i da imaju djecu s invaliditetom u vrtiću i/ili razredu kako bi kasnije s njima mogla sudjelovati u životu. Djeca današnjice donosit će u budućnosti politike koje će određivati kvalitetu života naše djece – potrudimo se zajedno da te politike budu puno bolje od ovih koje su danas prisutne.
Također, postoji cijela autistična kultura unutar kulture osoba s invaliditetom u kojoj su značajke koje se navode kao odstupanje i poremećaj prihvaćene i ne ispravljaju se i ne traži se od autistične osobe da glumi ne autističnu – kao ne gledanje u uči, repetitivni pokreti.
Mnogi roditelji djece s poteškoćama kažu kako ih djeca uče više nego što oni uče njih. Što je vas naučio vaš Ivor?
– Ima jedan divan citat književnika William Blake-a za kojeg neki kažu da je isto bio autist: “Vidjeti svijet u zrnu pijeska i nebo u divljem cvijetu, držati beskonačnost na dlanu ruke i vječnost u jednome času.”Mogu reći da nas je Ivor približio vrijednostima koje smo prije uzimali „zdravo za gotovo“: zahvalnosti, ljudskoj povezanosti, prisutnosti, predanosti, jednostavnosti i miru.
S obzirom na to da vi najbolje znate kroz što sve prolazi jedan roditelj dok brine o djetetu s poteškoćama, koja je vaša poruka za njih? Kako da ostanu uporni i snažni motivatori svojoj djeci?
– Iskreno, ne znam najbolje, postoji vrijeme kada ne znam ni dobro ni najbolje za sebe i to sam prihvatila. Postoji vrijeme kada se povučemo u sebe i čekamo da prođe preplavljenost. I to je sasvim u redu. Tišina je isto mjesto u kojem rastemo i na kojem učimo. Moja poruka za roditelje je da budu nježni prema sebi, da sebe ne osuđuju i ne kritiziraju, nego da u svakom danu imaju barem 5 minuta za sebe u kojima uživaju u nečem za svoju dušu. Da vjeruju u sebe i u svoje dijete, jer smo mi najbliskiji i često njihovi ambasadori u svijetu.
Uloga roditelja je jedna od uloga koje živimo – sjetite se živjeti i svoje druge uloge, ulogu prijateljice, slikarice, plesačice, vrtlarice, njegujte svoje hobije i prijateljstva koliko to god može biti vremenski kratko. Vjerujem da samo zadovoljan i zdrav roditelj može ostati uporan i snažan motivator. Upravo zato je ova inicijativa i pokrenuta. Kroz autizam zaigrano vjeruje u: sretnije dijete – sretnije obitelji – sretnija društva – igrom oko svijeta je naš đir. Hvala što nas podržavate!
Više informacija možete pronaći na web stranici udruge ili na Facebook profilu, kao i na YouTube kanalu.
Naturala Life br. 12
Pretplati se na tiskano izdanje časopisa Naturala Life ili na digitalnu verziju na platformi Magzter i uživaj u sadržajima koji inspiriraju i mijenjaju perspektivu.
Promaknula su ti prethodna izdanja časopisa Naturala Life i Naturala Health? Pročitaj ih online!
