Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti dječje i adolescentne dobi – i, istodobno, jedna od onih koje i danas izazivaju strah, nesigurnost i brojne predrasude. Iako se suvremenim metodama liječenja – od novih generacija lijekova, preko kirurških zahvata, pa sve do ketogene dijete i stimulacije živaca – u većine mladih pacijenata može postići dugotrajna remisija, mnoge obitelji još uvijek prolaze kroz zahtjevnu borbu s bolešću, njezinim psihološkim i socijalnim posljedicama, ali i stigmatizacijom u društvu.
O tim izazovima, kao i o najvećim iskoracima medicine u posljednjih desetljeća, razgovarali smo s prim. dr. sc. Zlatkom Sabolom, dr. med., pedijatrom i subspecijalistom dječje neurologije, autorom nedavno objavljene knjige Epilepsija u djece i adolescenata – jednog od najopsežnijih djela na ovu temu u regiji, nastalog u suradnji s nizom domaćih i stranih stručnjaka.
Doktore Sabol, nedavno je izašla Vaša knjiga Epilepsija u djece i adolescenata, jedno od najopsežnijih djela na ovu temu u regiji, u čijoj su izradi sudjelovali brojni domaći i strani stručnjaci. U njoj se obrađuju i suvremeni terapijski pristupi – od lijekova do kirurških metoda. Koje su ključne novosti koje bi roditelji i javnost u Hrvatskoj trebali znati – i kolike su danas realne šanse da dijete postane trajno bez napadaja i živi bez ograničenja?
– Epilepsija je bolest koja se danas liječi različitim metodama: najčešće antikonvulzivnim ili antiepileptičkim lijekovima (tzv. farmakološko liječenje), ali i drugim, alternativnim metodama u koje uključujemo ketogene dijete i kirurško liječenje.
Kirurgija epilepsije uključuje resekcijske metode (odstranjenje dijela kore mozga koje je dokazano kao ishodište ili uzrok napadaja) i transekcijske metode (presijecanje ili presječenje određenih regija mozga kojim se sprječava širenje električkog uzbuđenja živčanih moždanih stanica duž moždanih sveza) te manje invazivna kirurška metoda – stimulacija vagusnog živca. Zadnja dva-tri desetljeća sintetizirano je više novih antikonvulzivnih lijekova koji pored dobre ili bolje učinkovitosti imaju i manje popratnih neželjenih pojava od klasičnih antiepileptika starije generacije.
Sve ove metode omogućavaju bolji tijek i kontrolu epilepsija. Opća je prognoza epilepsije u djece i adolescenata dobra. Dugotrajna remisija (stanje kada je učestalost epileptičkih napadaja smanjena ili su u potpunosti prestali) može se očekivati u oko 70% bolesnika. Učestalost farmakorezistentne epilepsije, kod koje nije postignuta kontrola napadaja uz dva pravilno odabrana antikonvulzivna lijeka, procjenjuje se na 20-30%.
Epilepsija u djece i adolescenata izuzetno je složeno neurološko stanje. Kako se izazovi u dijagnostici i liječenju razlikuju danas u odnosu na prije deset ili dvadeset godina – i gdje su najveći pomaci, a gdje još ‘zapinjemo’?
– Iako su nam sve metode liječenja (farmakološko, dijetetsko i kirurško) poznate već desetljećima, neke se još uvijek nedovoljno primjenjuju. Posebno se to odnosi na ketogene dijete, koje bi trebalo razmotriti kao komplementarni način liječenja za bolesnike bilo koje dobi u slučajevima nekontrolirane (farmakorezistentne) epilepsije.
Ketogena dijeta kod određenih oblika epilepsije pokazuje veliku korist – veću učinkovitost u usporedbi sa standardnim farmakološkim liječenjem (Dravetin sindrom, mioklonično-atonična epilepsija, infantilni spazmi, Ohtaharin sindrom i dr.). Posljednjih su desetljeća razvijene manje restriktivne i liberalnije verzije ketogenih dijeta s ciljem olakšavanja provedbe i pridržavanja te poboljšanja ukusnosti, uz manje nuspojava od klasične ketogene dijete.
Iako klinička učinkovitost stimulacije vagusnog živca može biti skromna (potpun prekid napadaja rijedak je), metoda ima široku primjenu u razvijenim zemljama, velikim dijelom zbog prihvatljivosti za bolesnike, sigurnosti i male učestalosti nuspojava. Prema mom mišljenju, u našoj se sredini još uvijek premalo primjenjuje.
Kirurgija epilepsije značajno je unaprijedila liječenje – čak do 50% bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom moguće je uspješno liječiti nekom od kirurških metoda. U djece i adolescenata s farmakorezistentnom epilepsijom kirurško liječenje dovodi do poboljšanja kognitivnog razvoja i ukupne kvalitete života bolesnika i njihovih obitelji. Kao metoda izbora u liječenju trebala bi se primjenjivati što ranije kod bolesnika koji ne reagiraju na medikamentozno liječenje antiepileptičkim lijekovima, kako bi se spriječilo daljnje kognitivno propadanje. Nažalost, u našoj se zemlji ova metoda i dalje nedovoljno često i prekasno primjenjuje.
Saznanje da dijete ima epilepsiju emocionalan je šok za roditelje, nakon kojega roditelji osjećaju golem strah i nesigurnost. Što im savjetujete – kako prihvatiti epilepsiju kao dio života, a da pritom ne dopuste da bolest „definira“ njihovo dijete? Koja je njihova ključna uloga u liječenju i kako im stručnjaci mogu pomoći da se lakše nose s dijagnozom svog djeteta?
– Epilepsija je već dugo prepoznata kao rizičan čimbenik za negativne ishode u mnogim područjima života oboljele djece i njihovih obitelji. Kao kronična bolest utječe na razvoj neželjenih psiholoških i socijalnih posljedica za dijete, ali i za njegovu obitelj, sve njezine članove. Način na koji se roditelji nose sa stresom nakon uspostavljanja dijagnoze epilepsije u njihovog djeteta najsnažniji je predviđajući faktor za način djetetove psihosocijalne prilagodbe „na novu situaciju“, bolest koja će trajati neko vrijeme, a možda i doživotno.
Teret epilepsije može proizvesti negativne učinke na obiteljske odnose, roditeljsko ponašanje i podrivati njihovo pouzdanje za adekvatno izvršenje roditeljske uloge. Obitelji djeteta s epilepsijom, u usporedbi s obiteljima zdrave djece, doživljavaju znatno više napora, pritiska, anksioznosti i ograničenja u obiteljskom životu, povišenu razinu nezadovoljstva svojom socijalnom situacijom, sniženu razinu bračnog zadovoljstva i podrške, slabiju kvalitetu odnosa roditelj – dijete i više problema u obiteljskom funkcioniranju i prilagodbi.
Za izbjegavanje ili što lakše prevladavanje navedenih poteškoća u psihosocijalnom funkcioniranju obitelji velika je uloga liječnika – neuropedijatra koji liječi i klinički prati dijete. Smiren, taktičan, empatičan, detaljan i argumentiran razgovor s roditeljima o tome što se događa u mozgu kada njihovo dijete ima epileptički napadaj, koji je njihov uzrok, da su napadaji njihovog djeteta više zastrašujući izgledom nego što u stvarnosti mogu dovesti do fizičkog ozljeđivanja (i potencijalnog „oštećenja mozga“), koje se rijetko viđa i obično ne zahtijeva medicinski tretman, u većine roditelja izbjeći će stanje panike i očaja.
Također je važno roditelju detaljno objasniti funkciju i djelovanje antikonvulzivnih lijekova, ali i moguće njihove popratne pojave, kako bi ih mogli što ranije prepoznati. Kontinuirana psihosocijalna podrška roditeljima i bolesniku od strane liječnika, a po potrebi i psihologa, uspostavit će prihvatljivo stanje „života s epilepsijom“.
Epilepsija nije samo bolest, nego i životna okolnost koja mijenja cijelu obitelj. Kako epilepsija u djece i adolescenata najčešće oblikuje svakodnevni život – od odnosa u obitelji do odnosa s vršnjacima?
– Svaka kronična bolest djeteta, tako i epilepsija smatra se izrazitom ugrožavajućom i prijetećom situacijom za roditelje i obitelj u cjelini. Živjeti s epilepsijom, s povremenim, ali nepredvidivim i za očevidce stresnim napadajima, pokazuje se težim u usporedbi s drugim kroničnim zdravstvenim stanjima koja su stabilnija i predvidljivija. Obitelji djece s učestalijim epileptičkim napadajima pate od znatno više stresa nego obitelji djece s rijetkim napadajima ili zdrave djece. Udruženost epilepsije s drugim bolestima ili poteškoćama djeteta (intelektualne, neuspjeh u školi npr.) dodatni su opterećujući čimbenici.
Dobra kvaliteta odnosa roditelj – dijete (povezanost, bliskost, privrženost i uzajamnost u izražavanju pozitivnih emocija) imat će pozitivan učinak na smanjenje psihičkih poremećaja u djeteta s epilepsijom. U djece s epilepsijom veća majčina sklonost kritiziranju, što je pokazatelj slabe kvalitete odnosa roditelj – dijete, povezan je s višom razinom emocionalnih poteškoća (plašljivost, povučenost, sram, potištenost) i češćim antisocijalnim oblicima ponašanja (impulzivnost, hiperaktivnost, nepažnja, neposlušnost, fizička agresivnost ). U svakodnevnom radu s djecom i adolescentima s epilepsijom procjena kvalitete odnosa roditelj – dijete važna je radi pravodobne psihološke, edukativne i psihoterapijske intervencije.
Odgojno-obrazovne institucije su mjesta gdje djeca provode veliki dio života. Što odgajatelji/učitelji i vršnjaci trebaju znati te kako reagirati kada dijete doživi napadaj?
– Odavno je poznat povećan rizik djece s epilepsijom za probleme u obrazovanju. Ponavljanje razreda u djece s epilepsijom i normalnom inteligencijom češće je, ne samo u usporedbi sa zdravom djecom nego i djecom s drugim kroničnim bolestima (astma, migrena npr.). Poteškoće mogu perzistirati unatoč poboljšanju kontrole napadaja. Pod parolom „zdravlje je najvažnije“ lako je smetnuti s uma moguć dalekosežan utjecaj koji teškoće s učenjem u djece mogu imati na psihosocijalni ishod u odrasloj dobi.
Odrasle osobe koje su bile liječene od epilepsije u djetinjstvu imaju slabija akademska postignuća (manji broj školovanja) u odnosu na opću populaciju. U kliničkoj se praksi teškoće u učenju često pripisuju nuspojavama antikonvulzivnih lijekova, ali većina dosadašnjih istraživanja nisu pokazala povezanost njihove primjene (uključujući broj i vrstu lijeka) s obrazovnim postignućem.
U školi bi trebalo obavijestiti da učenik ima epilepsiju: učitelje/nastavnike/profesore, pedagoga/ psihologa, školsku upravu i potencijalno drugo osoblje koje ima izravan kontakt s djetetom. Pri tome je od neprocjenjive važnosti izbjeći stigmatiziranje djeteta, da se dijagnoza epilepsije ne potencira i ne „razglasi po cijeloj školi“ kao djetetovo glavno obilježje i da se bolest ne povezuju i ne okrivljuje za svako odstupanje u njegovom edukacijskom i psihosocijalnom funkcioniranju.
S roditeljima i školskim liječnikom trebalo bi razraditi plan postupka i provesti edukaciju o postupanju u slučaju napadaja za vrijeme nastave ili općenito boravka u školi. Osobno iskustvo pokazuje da osoblje škole u pravilu odbija prekidanje napadaja medikamentima koji inače svakodnevno primjenjuju roditelji (diazepamske klizme ili oralni midazolam).
Epilepsija nosi i društveni teret – stigmu. Društvo, nažalost, često nesvjesno diskriminira osobe s epilepsijom. Gdje smo danas u razumijevanju epilepsije – jesmo li napredovali ili još uvijek postoje duboko ukorijenjene predrasude? Koji su ključni koraci koje možemo poduzeti da destigmatiziramo ovu bolest – od edukacije do javnih kampanja?
– Glavna direktorica Svjetske zdravstvene organizacije Gro Harlem Brundtland još je 2001. godine, prilikom pokretanja globalne kampanje protiv epilepsije poručila: „Oko pedeset milijuna ljudi pati od epilepsije. Mnogi od njih pate u tišini. Mnogi od njih pate sami. Iza patnje i iza izostanka liječenja leži djelovanje stigme, srama i isključenosti…“
Otada su prošla više od dva desetljeća, a osobe oboljele od epilepsije, unatoč znatnom kliničkom dijagnostičkom i terapijskom napretku, i dalje pate od diskriminacije. U tom je smislu vrlo ilustrativna i često citirana izreka engleskog epileptologa Rajendra Kale: „Povijest epilepsije može se sažeti kao 4000 godine neznanja, praznovjerja i stigme, nakon čega slijedi 100 godine znanja, praznovjerja i stigme“.
Premda su istraživanja diljem svijeta, provedena krajem 20. i početkom 21. stoljeća, otkrila poboljšanja u stavovima javnosti prema epilepsiji, uputila su i na nepromjenljivu razinu znanja (neznanja) i ostatke „starih“ ideja, praznovjerja i i predrasuda u gledištu na epilepsiju. One su i danas prisutne, i to ne samo u nerazvijenim nego i u najrazvijenijim zemljama svijeta. Jedan je od takvih primjera stav roditelja protiv igre svog djeteta s djetetom koje boluje od epilepsije (15% u Njemačkoj, 7-8% u našoj zemlji, a čak 72% u Tajvanu i Kini).
Djeca i adolescenti s epilepsijom osjećaju da su obilježeni bolešću i taje bolest od prijatelja. Oni, kao i njihovi roditelji doživljavaju stigmu kao društvenu isključenost, ograničenja aktivnosti, zadirkivanje i nasilništvo, negativne osjećaje u vezi s epilepsijom – te imaju niže samopoštovanje i povećanu anksioznost i depresiju.
Mnoge se potrebe djece i adolescenata te njihovih obitelji mogu ostvariti kroz različite oblike interesnih grupa/skupina čiji su osnivači zdravstveni djelatnici (kod nas primjerice Hrvatska liga za borbu protiv epilepsije i Hrvatska udruga za epilepsiju) ili sami bolesnici, ili roditelji djece oboljele od epilepsije (npr. Hrvatska udruga roditelja i djece s Dravetinim sindromom).
Podrška koju bolesnici dobivaju od navedenih udruga može biti dobra i poželjna dopuna zdravstvenoj skrbi za djecu i adolescente s epilepsijom. Brojne njihove aktivnosti u cilju edukacije (knjige, brošure, audio-vizualni materijali, sastanci/seminari o različitim medicinskom i socijalnim aspektima epilepsije) i druženja (izleti, putovanja, kampovi) imaju utjecaj na smanjivanje osjećaja izoliranosti („Nismo sami“) i stigme.
Vozačka dozvola često je jedno od prvih i najvažnijih pitanja mladih s epilepsijom. Koja pravila danas vrijede u Hrvatskoj i na koji način možemo pronaći pravu ravnotežu između sigurnosti u prometu i prava na mobilnost?
– Nemogućnost dobivanja vozačke dozvole, koju mnogi adolescenti smatraju simbolom prelaska iz djetinjstva u svijet odraslih, jedan je od važnih čimbenika u adolescenata s epilepsijom (ali nerijetko i njihovih roditelja) koji može negativno utjecati na osjećaj kvalitete življenja. Razlike u zakonskoj regulativi kojom se određuje jesu li osobe s epilepsijom sposobne upravljati motornim vozilom vrlo su velike u različitim zemljama: od potpune zabrane do kratkog intervala bez napadaja od samo tri mjeseca, kao što je to u nekim državama u SAD-u.
U našoj zemlji, od 80-ih godina prošlog stoljeća važeći propisu kritizirani su od vodećih epileptologa: umjesto neselektivne regulative predlagao se individualizirani pristup – procjena svakog bolesnika prema rizicima povezanih s tipom epilepsije. Na inicijativu Hrvatske lige za borbu protiv epilepsije i Hrvatske udruge za epilepsiju prije petnaestak godina došlo je do liberalizacije propisa, premda još uvijek nisu uvažena načela individualiziranog selektivnog pristupa. Medikamentozna antiepileptička se terapija ne smatra apsolutnom zaprekom za izdavanje vozačke dozvole.
Prema važećim propisima liječnik ima obvezu prijavljivanja bolesnika nadležnim tijelima da pacijent boluje od određene bolesti ili ima invalidnost zbog koje više nije sposoban sigurno upravljati vozilom, što u medicinskoj, ali i u široj javnosti, izaziva prijepor i neslaganja s prijavljivanjem kao neodgovarajućom mjerom. U postojećim propisima većine zemalja Europske unije odgovornost za prijavljivanje nije na liječniku, već na bolesniku – kandidatu za polaganje vozačkog ispita. Važno je da neuropedijatar, pedijatar ili obiteljski liječnik upoznaju adolescenta s lokalnim propisima o vožnji i prije dobi u kojoj obično izražava želju da samostalno vozi.
Odabir zanimanja veliko je životno pitanje za svakog mladog čovjeka, a kod osoba s epilepsijom ono nosi i dodatne dvojbe. Postoje li profesije koje im ipak ostaju nedostupne i kako im možemo da pronađu put u kojem će, unatoč dijagnozi, ostvariti svoje potencijale?
– Školovanje djece i adolescenata s epilepsijom trebalo bi uvijek biti prilagođeno njihovim kognitivnim sposobnostima. U slučajevima djece sa specifičnim poteškoćama učenja (ovisno o stupnju), primjenjuje se individualizirani pristup u nastavi, prisustvo osobnog asistenta, prilagođeni ili specijalni program. Većina djece i adolescenata s epilepsijom uče po redovnom školskom programu.
Općenito, osobe s epilepsijom mogu se educirati za većinu zanimanja. Zbog sigurnosnih rizika adolescentima s aktivnom epilepsijom se ne preporučuje odabir nekih zanimanja, uključujući za pilota, vozača kamiona/autobusa/vlakova, montera na visinama ili rada s teškim strojevima npr. Odabir zanimanja je individualiziran, ovisan o bolesnikovim sposobnostima, vrsti i broju napadaja.
Za djecu koja su bolovala od epilepsija ograničenog trajanja (ranije tzv. benigne epilepsije dječje dobi) i koja su u dugoj remisiji i zadovoljavaju kriterije “izlječenja“ (dulji period bez napadaja i bez antiepileptičke terapije) izbor „zabranjenih“ zanimanja praktički ne postoji ili je sveden na vrlo mali broj.
Osobno sam zagovornik otkrivanja i stimuliranja kreativnih sposobnosti u djece s epilepsijom (crtanje, sviranje, pjevanje, gluma, ples, sportske aktivnosti, napredni matematičari, pjesnici, spisatelji npr.). Ponosan sam na moje male bolesnike kao odrasle violiniste u Zagrebačkoj filharmoniji, juniorske/seniorske prvake u plivanju, slikare i mnoge druge).
Ako govorimo o idealnoj budućnosti – kakvo društvo želimo stvoriti za djecu i mlade s epilepsijom? Što bi značilo istinsko prihvaćanje i ravnopravnost?
– Idealno društvo u budućnosti za djecu i mlade s epilepsijom trebalo bi biti „normalno, humano društvo“ kakvo priželjkujemo svi mi – ljudi bez epilepsije:
- društvo bez predrasuda, stigmatiziranja i diskriminiranja
- društvo koje bi svakom bolesniku s epilepsijom omogućilo adekvatne i najmodernije dijagnostičke, terapijske, psihosocijalne i edukacijske mogućnosti
- društvo u kojem se bolesnici s epilepsijom ne bi osjećali sami i izolirani
- društvo u kojem bi se čuo i poštovao njihov glas
- društvo u kojem bi se poštovale i ostvarivale njihove ambicije i talenti
Možda će djeca i adolescenti s epilepsijom i njihovi roditelji, ali i brojni medicinski i nemedicinski stručnjaci koji sudjeluju u zbrinjavaju bolesnika s epilepsijom naći inspiraciju za ostvarivanje naprijed navedenih ciljeva u našoj knjizi Epilepsija u djece i adolescenata.
Ako ste roditelj djeteta s epilepsijom i trebate pregled, stručni savjet ili podršku – Poliklinika Sabol je tu za vas i vaše dijete.
Pročitaj i ovo:
- Dr. Tomislav Gojmerac: “Djeca su cijeli svijet u malom, zato neuropedijatrija traži cjelovit pristup”
- Dr. Petra Podobnik: “Porod kod nas nije samo medicinski događaj – to je početak novog života, ali i rođenje žene kao majke”
- AI u službi roditelja: Kako SENDD pomaže u ranom prepoznavanju neurorazvojnih odstupanja?
