Uoči Svjetskog dana osoba s Down sindromom, koji se obilježava 21. ožujka, razgovarali smo s Natalijom Belošević, dugogodišnjom predsjednicom Udruge za sindrom Down – Zagreb, jedne od najvažnijih organizacija u Hrvatskoj posvećenih podršci osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima.
Udruga djeluje više od dva desetljeća i danas okuplja stotine članova, pružajući ranu intervenciju, terapijsku podršku, edukacije, kreativne radionice i programe socijalnog uključivanja za djecu, mlade i odrasle osobe sa sindromom Down. Osim stručne podrške, Udruga je često i prvi oslonac roditeljima koji se suočavaju s dijagnozom, pomažući im pronaći put kroz izazove, ali i radosti koje donosi život s djetetom s Down sindromom.
Povodom nadolazećeg međunarodnog dana posvećenog podizanju svijesti o ovoj genetskoj različitosti, Belošević govori o aktivnostima koje Udruga priprema, o promjenama u percepciji društva, ali i o izazovima koji još uvijek postoje u području obrazovanja, zapošljavanja i društvene inkluzije.
U povodu Svjetskog dana osoba sa Down sindromom – koje aktivnosti ove godine priprema Udruga za sindrom Down – Zagreb i koja je glavna poruka koju želite poslati javnosti?
– Svake godine 21. ožujka obilježavamo Svjetski dan osoba s Down sindromom, a ove godine smo odlučili taj dan proširiti na Tjedan otvorenih vrata Udruge, koji će se održati od 16. do 19. ožujka. Tijekom tog tjedna organiziramo razne radionice, druženja i aktivnosti za djecu, roditelje i građane kako bismo ljudima približili naš rad, ali i svakodnevni život osoba sa sindromom Down.
Naš je cilj pokazati da su osobe sa sindromom Down prije svega djeca, mladi i odrasli ljudi s talentima, snovima i velikim potencijalom, koji uz podršku mogu postići mnogo.
Uz to, pripremamo i naš veliki događaj – humanitarnu utrku „Run for Down 2026“, koja će se održati 25. travnja u parku Bundek u Zagrebu. To je događanje koje okuplja cijelu zajednicu i šalje snažnu poruku podrške osobama sa sindromom Down. Prijave za utrku dostupne su ovdje.
Naša poruka javnosti je vrlo jasna: različitost nije prepreka – ona je bogatstvo društva.
Koliko je u Hrvatskoj danas razvijena svijest o sindromu Down i osjećate li da se percepcija društva mijenja u pozitivnom smjeru?
– U odnosu na razdoblje prije dvadesetak godina, svijest u društvu svakako je veća i ljudi su danas otvoreniji i informiraniji. Osobe sa sindromom Down danas su mnogo vidljivije u zajednici – u školama, sportu, umjetnosti i javnom prostoru.
Ipak, moramo biti realni i reći da još uvijek postoji dosta izazova, osobito u obrazovnom sustavu. I dalje se susrećemo s nedostatkom podrške, nedovoljnim brojem pomoćnika u nastavi i nedovoljnom prilagodbom obrazovnih programa.
Na tim područjima potrebno je još puno raditi kako bi inkluzivno obrazovanje u praksi funkcioniralo onako kako bi trebalo – da svako dijete ima jednake prilike za razvoj i učenje.
Simbol ovog dana su šarene čarape kao znak prihvaćanja različitosti. Koliko su takve kampanje važne za rušenje stereotipa o osobama sa sindromom Down?
– Šarene čarape postale su snažan simbol prihvaćanja različitosti i jedna od najprepoznatljivijih kampanja vezanih uz Down sindrom. Na prvi pogled to je jednostavna gesta, ali iza nje stoji vrlo važna poruka – svi smo različiti i upravo nas te razlike čine posebnima.
Posebno je važno što se u takve kampanje uključuju vrtići i škole, jer djeca kroz takve aktivnosti uče o toleranciji, empatiji i prihvaćanju. Upravo od najranije dobi gradimo društvo koje će sutra biti otvorenije i inkluzivnije.
Koje biste projekte ili programe koje trenutačno provodi Udruga posebno izdvojili kao najvažnije za djecu i odrasle sa sindromom Down?
– Udruga za sindrom Down – Zagreb već više od dva desetljeća razvija programe koji podržavaju djecu, mlade i odrasle osobe s ovim sindromom te njihove obitelji. Veliku podršku našem radu pruža Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva, kroz program institucionalne podrške koji nam omogućuje stabilan razvoj i jačanje kapaciteta Udruge.
Također provodimo više projekata Grada Zagreba, uz podršku gradskih ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo i mlade, kroz koje organiziramo terapije, radionice, savjetovanja i aktivnosti socijalnog uključivanja. Kroz Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike provodimo programe terapijske podrške djeci sa sindromom Down. Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih financira projekt osiguravanja pomoćnika u nastavi, čime djeca s teškoćama dobivaju potrebnu podršku u obrazovnom sustavu.
Uz to, kroz Ministarstvo kulture i medija provodimo kreativne i likovne radionice koje djeci i mladima omogućuju izražavanje kroz umjetnost. Svi ti programi zajedno stvaraju sustav podrške koji djeci i mladima omogućuje razvoj, a obiteljima pruža sigurnost da nisu same.
Udruga već dugi niz godina provodi programe rane intervencije, terapija i radionica. Koje su se metode rada pokazale najučinkovitijima u razvoju djece?
– Najvažnija stvar je rana intervencija – što ranije dijete dobije stručnu podršku, to su razvojni rezultati bolji. U Udruzi provodimo edukacijsko-rehabilitacijski rad, logopedske terapije, radnu terapiju i razvojne radionice, a sve se temelji na individualnom pristupu svakom djetetu.
Velik naglasak stavljamo i na rad s roditeljima, jer je obitelj ključni partner u razvoju djeteta. Jedan od programa koji roditelji posebno cijene su i vježbice u bazenu za bebe, koje pomažu u razvoju motorike i samopouzdanja djece.
Koliko danas obitelji koristi usluge Udruge i koje su njihove najčešće potrebe kada vam se prvi put obrate?
– Udruga danas okuplja više od 340 članova, a u terapijske programe i radionice uključeno je više od 140 djece i mladih. Roditelji nam se najčešće javljaju odmah nakon postavljanja dijagnoze, kada im je najpotrebnije razumijevanje i podrška. U tim trenucima često su preplavljeni emocijama i brojnim pitanjima. Naša je uloga tada pokazati im da njihovo dijete ima potencijal i da postoji put razvoja, podrške i uključivanja u društvo.
Jedan od velikih izazova i dalje je zapošljavanje osoba sa sindromom Down. Što bi, prema vašem iskustvu, država i poslodavci mogli učiniti kako bi se otvorilo više prilika za zapošljavanje?
– Zapošljavanje je jedno od najvažnijih pitanja za odrasle osobe s Down sindromom. Naša Udruga već nekoliko godina provodi program pripreme mladih za zapošljavanje, kroz koji razvijamo njihove radne i socijalne vještine. Paralelno radimo i s poslodavcima – educiramo ih o zapošljavanju osoba s Down sindromom te pružamo dugoročnu podršku svima koji zaposle naše mlade.
Iskustvo pokazuje da uz malu prilagodbu radnog mjesta osobe s Down sindromom mogu biti iznimno odgovorni, motivirani i vrijedni zaposlenici. Udruga stalno traži poslodavce koji su spremni otvoriti vrata našim mladima i pokazati da inkluzivno zapošljavanje može biti uspješna priča za sve.
Kao majka djeteta s Down sindromom i dugogodišnja predsjednica Udruge, koje su najvažnije poruke koje biste uputili roditeljima koji se prvi put susreću s ovom dijagnozom?
– Roditeljima koji se prvi put susreću s ovom dijagnozom uvijek kažem – niste sami i vaš život neće stati, samo će krenuti malo drugačijim putem. Istina je da nije uvijek lako. Svaka obitelj prolazi razdoblje straha, neizvjesnosti i puno pitanja. Ali s vremenom roditelji otkriju koliko snage imaju i koliko njihovo dijete može napredovati.
Uz podršku obitelji, stručnjaka i zajednice, stvari postaju lakše. Djeca s Down sindromom donose u obitelji puno ljubavi, topline i radosti, a roditelji često kažu da su ih upravo ta djeca naučila gledati svijet drugačijim očima. Najvažnije je ne zatvoriti se u sebe, nego potražiti podršku i povezati se s drugim roditeljima. Tada shvatite da zajedno možete puno više.
Kada pogledate protekla dva desetljeća rada Udruge, što smatrate najvećim pomakom u kvaliteti života osoba s Down sindromom u Hrvatskoj, a gdje još uvijek vidite najveće izazove?
– Najveći pomak vidimo u vidljivosti i uključenosti osoba s Down sindromom u društvo. Danas ih možemo vidjeti u vrtićima, školama, sportu, umjetnosti, pa čak i na radnim mjestima. To prije dvadesetak godina gotovo nije bilo moguće zamisliti.
Ipak, još uvijek postoje izazovi – osobito u području zapošljavanja, podrške odraslim osobama i dugoročnih programa samostalnog života. Naš cilj je nastaviti graditi društvo u kojem će osobe sa sindromom Down imati jednake prilike za razvoj, obrazovanje, rad i aktivno sudjelovanje u zajednici.
Pročitaj i ovo:
- Kad tehnologija susretne ljudskost: Helpi gradi most između studenata i starijih osoba
- Čarolija povezivanja: priča o snazi solidarnosti i borbi za dostojanstveno roditeljstvo
- Sandra Paović: “Ako damo sve od sebe u svakoj situaciji i svaki dan – tada smo životni pobjednici”
