U povodu Svjetskog dana svjesnosti o autizmu razgovarali smo s Igorom Ružićem, dugogodišnjim zagovarateljem prava osoba s poremećajem iz spektra autizma (PSA) i predsjednikom jedne od ključnih organizacija civilnog društva u ovom području. Kroz svoj rad Udruga za autizam – Zagreb godinama se profilirala kao važna podrška obiteljima i korisnicima, često ondje gdje sustav ne uspijeva odgovoriti na njihove potrebe.
U intervjuu za Naturalu Ružić otvoreno govori o kroničnim nedostacima u sustavu – od nepostojanja cjelovitog nacionalnog plana i slabe međusektorske suradnje, do nedostatnih kapaciteta i nedostupnosti ključnih usluga poput rane intervencije i organiziranog stanovanja. Ružić posebno naglašava kako formalna prava često ostaju neostvariva u praksi, dok su roditelji i obitelji prepušteni vlastitim resursima. Razgovor otvara i šire pitanje: može li hrvatsko društvo uopće sustavno i odgovorno odgovoriti na rastuće potrebe osoba s autizmom – ili će teret i dalje snositi oni najranjiviji.
Koji su danas najveći sistemski nedostaci u skrbi za osobe s autizmom u Hrvatskoj?
– Nedovoljni kapaciteti, od samih kvadrata prostora za sve vrste aktivnosti i programa, preko nedovoljnog financiranja postojećeg i nedovoljnog ulaganja u novi kadar. Sistemski problem je i izostanak međusektorske suradnje, između sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi. Konačno, tu je i položaj nedržavnih pružatelja, čiji status je nedovoljno definiran, priznat, cijenjen i plaćen.
Zašto Hrvatska još uvijek nema cjelovit Nacionalni plan za autizam i što to znači u praksi?
– To zaista nije pitanje na koje može ili treba odgovoriti netko iz nedržavnog pružatelja usluga, dakle iz civilnog sektora. Jedino što mogu je pridružiti se u postavljanju tog pitanja.
Koliko je dostupna rana dijagnostika i intervencija te gdje su najveći problemi?
– Rana razvojna podrška, koliko mi je poznato, još donekle i funkcionira u većim sredinama, dakle u nekoliko velikih ili „velikih“ gradova. Ostali su osuđeni ili na izostanak te krucijalne usluge, ili na ogromne osobne angažmane i pripadajuće troškove. Drugim riječima, ta mreža je toliko nerazvijena da bi se slobodno moglo reći da, u onom smislu, dakle opsegu i razini, u kojem bi trebala postojati, zapravo ne postoji.
Kako se roditelji nose s nedostatkom podrške i što im najviše nedostaje?
– Nedostaje im sve ono što sam naveo u odgovoru na prvo pitanje. Kako se roditelji nose s nedostatkom podrške ovisi o tome kolika je potreba korisnika, osobe s PSA (poremećajem iz spektra autizma), a ona u velikoj većini slučajeva nije mala. Ne samo zato što autizam rijetko dolazi sam, tj. vrlo često je povezan s drugim stanjima i oboljenjima te posljedičnim dodatnim tegobama i potrebama.
Ne znam kako je kod drugih populacija, ali u našem „malom“ sektoru PSA (poremećaja iz spektra autizma) velik je broj jednoroditeljskih obitelji, a vjerujem da nije potrebno naglasiti da je u pravilu riječ o majkama. Pa još kad imaju i drugu djecu, pored one s PSA, situacija je svakodnevno na samom rubu pucanja, pucanja svake vrste. Sve to bi trebalo uzeti u obzir pri izradi prioriteta i kriterija, pa onda i brzini, učinkovitosti i primjerenosti reakcije sustava.
Što se događa s osobama s autizmom nakon završetka školovanja?
– Nažalost, samo rijetke uspiju pronaći svoje mjesto na tržištu rada i doseći neku razinu samostalnosti. Većina ostane ili kod kuće, sa sve starijim i umornijim roditeljima, i to su oni koji nisu imali sreće da za njih bude mjesta u ovoj ili onoj vrsti skrbi, kod državnih ili nedržavnih pružatelja, u smještaju ili organiziranom stanovanju. Treba reći i to da je ostanak kod kuće tek odgoda rješenja, a ne rješenje samo, i da ona na koncu rezultira još većom traumom.
Postoje li primjeri dobre prakse u Hrvatskoj koje bi trebalo proširiti na nacionalnu razinu?
– Kao predsjednik organizacije koja je upravo prije nekoliko mjeseci zatvorila svoj program organiziranog stanovanja mogao bih reći da su postojali primjeri dobre prakse, ali su ugušeni nedovoljnim financiranjem i razumijevanjem potreba od strane sustava kojem su upravo takvi programi nedržavnih pružatelja socijalnih usluga svojevrsna zakrpa i pomoć.
Postoje primjeri dobre prakse, i institucionalni i državni i nedržavni, sa svim svojim razlikama. Ali, s obzirom na to koliko osoba sa PSA ostaje u potpunosti izvan sustava, s nominalnim pravom na uslugu ali bez mogućnosti da to pravo konzumira i realizira, tim je još gore. Da uopće ne ulazim u problematiku činjenice da se tako i osobe s invaliditetom dijele, jer neki na koncu imaju uslugu a puno njih nema, i teško da je vide na obzoru.
Koliko je sustav obrazovanja spreman za inkluziju djece s autizmom?
– Koliko znam, s obzirom na to da je Udruga za autizam – Zagreb programski sve donedavno bila orijentirana isključivo na osobe sa PSA uzrasta koji je izvan gabarita školovanja, rekao bih vrlo slabo. Gotovo svakodnevno mogu se čuti priče o tome koliko nije napravljena nikakva priprema školskog sustava, kako sve ovisi o dobroj volji, kako nastavni kadar nije ne educiran nego čak ni u osnovnim crtama informiran o pravima i potrebama učenika sa PSA, a da ne govorimo o suučenicima i njihovim roditeljima. Pa ono što je zamišljeno kao kvalitetno i inkluzivno postane noćna mora, za uglavnom sve uključene na ovaj ili onaj način, izravno i neizravno. Upravo zato oni uspješni primjeri izgledaju još uspješniji, jer ih je tako malo.
Kako unaprijediti mentalno zdravlje osoba s autizmom i njihovih obitelji?
– Trajnom i primjerenom podrškom, rekao bih. Praćenjem obiteljske situacije čak i prije konačne dijagnoze, pa dalje kroz sve stresne i traumatične mijene koje donosi život i bez PSA, a onaj s njim još više, brže i teže. Konkretno, sinergijom različitih sustava podrške i skrbi, ali i pridržavanjem zakonskog okvira. Roditelji njegovatelji, na primjer, imaju pravo na odmor, ali što to u praksi znači kad nemaju kome ostaviti svoje dijete? Dakle, imaju pravo koje ne mogu konzumirati, jer kapaciteta za to nema. A naše je zakonodavstvo, pogotovo u sustavu socijalne skrbi, puno takvih praznim mjesta i mrtvih slova na papiru.
Koju ulogu imaju udruge u odnosu na državu – nadopunjuju li sustav ili ga zamjenjuju?
– I jedno i drugo. Organizacije civilnog društva trebale bi biti nadopuna, kvalitativna i kvantitativna, onoj osnovi koju je sustav dužan osigurati. Ali kad nje nema, one moraju zamijeniti sustav. Ali, zbog svojeg pravnog položaja, sam sustav ih ne želi izjednačiti sa svojim izdancima, dakle državnim ili institucijama kojima je osnivač lokalna samouprava. A korisnici su uvijek isti i imaju iste potrebe, ali im organizacije civilnog društva ne mogu, u sadašnjem stanju stvari, pružiti sve što im je potrebno i na što imaju pravo.
Nerijetko se događa da su upravo udruge ona posljednja instanca kojoj se obraćaju već očajni roditelji, jer za roditelje je, razumljivo i tako bi i trebalo biti, svaki pružatelj socijalnih usluga upravo i samo to. Sustav naprotiv udruge gleda kao individualni hir i nepoželjnu ambiciju, potrošača sredstava bez nadzora i obveza, zato i postoji ta fama o organizacijama civilnog društva kao „sisačima novca“. U svojoj vertikali, od ministra i svih administratora pa sve do zaposlenika u izravnom radu s korisnicima i svim pratećim službama, sustav naime, uz napomenu da je danas 1. travnja, radi besplatno i altruistički!
Koji su konkretni koraci koje bi država trebala poduzeti u sljedećih 5 godina?
– Napokon realno procijeniti potrebe, za početak. U svijetu se već dugo govori o „epidemiji autizma“. Bez obzira na to je li riječ o napuhanim brojkama iz ovog ili onog, dakle dobrog ili lošeg razloga, bez obzira na to da je i dijagnostika uznapredovala, na to da ima sve više žena s tom dijagnozom, činjenica jest da je autizam velika i važna ne samo tema nego i potreba.
I onda u skladu s realnom procjenom razmišljati o tome kako na njih odgovoriti: planirati i graditi ljudske i prostorne kapacitete, podići upisne kvote za edukacijsku rehabilitaciju i srodne profesije, povezati resore školstva, zdravstva i socijalne skrbi, i kroz tu povezanost omogućiti fluktuaciju osoba sa PSA prema njihovim aktualnim potrebama, jer i one se kroz život mijenjaju. Ukratko: naučiti društvo u cjelini, u svim njegovim segmentima od laičkih i svakodnevnih do visokoprofesionaliziranih, da ne samo empatično nego i odgovorno djelatno živi s autizmom, svakodnevno i cjeloživotno.
Pročitaj i ovo:
- Jan Bolić: “Granice postoje samo u našem umu”
- Natalija Belošević: “Djeca sa sindromom Down imaju talente, snove i velik potencijal”
- Čarolija povezivanja: priča o snazi solidarnosti i borbi za dostojanstveno roditeljstvo
