Zagrepčanka Goranka Perc suočila se s dijagnozom raka dojke 2016., u dobi od samo 43 godine. Na njezinu sreću, redovito se kontrolirala pa je rak otkriven u ranoj fazi što je olakšalo i ubrzalo njezino liječenje.
“Želim iskoristiti i ovu priliku kako bih istaknula koliko je važno redovito se kontrolirati. Kroz moj rad u udruzi i komunikaciji s mnogim ženama i liječnicima, naučila sam da se rak ne može prevenirati ali redovite kontrole određuju ishod našeg liječenja. Što se ranije otkrije, uspješnije je liječenje. Dugi niz godina radila sam u inozemstvu gdje je svijest građana o redovitim pregledima na višoj razini. Nakon povratka u Hrvatsku jednostavno sam nastavila voditi računa o svom zdravlju baš kao što sam to naučila u Italiji“, objašnjava Goranka.
Brutalnost hrvatskog zdravstvenog sustava
Nažalost, nakon dijagnoze susrela se s brutalnošću hrvatskog zdravstvenog sustava, pa se tako osim brige i početnog šoka dijagnoze, morala suočavati s drugim poteškoćama. Naime, nakon dijagnoze obavila je sve dodatne pretrage i dobila datum operacije. Nažalost, operacija joj je otkazana te joj je rečeno da u toj godini neće ni moći biti operirana. Situacija je time bila teža jer joj nitko od liječnika nije dao razlog odgađanja, a sve se to odvijala baš u listopadu – mjesecu borbe protiv raka dojke.
“Ne mogu riječima opisati kako sam se osjećala. Nedopustivo je da se nešto tako događa. Pisala sam predsjednici Kolindi, ministrima i svima koji bi mi u tom trenutku mogli dati neke odgovore. Nikad nisam ni od koga dobila povratnu informaciju. Puno puta sam o svojoj situaciji govorila u medijima, liječnicima, pa čak i ministru zdravstva, ali dobila sam samo slijeganje ramenima. Imala sam veliku sreću da mi je poslodavac, kad je čuo moju situaciju, platio operaciju u privatnoj klinici. Međutim, koliko žena ima takvog poslodavca. Vjerujte mi, iz iskustva i razgovora s tisućama žena, takvih je toliko malo da se mogu nabrojati na prste jedne ruke“, dodaje naša sugovornica.
Aktivno sudjelovanje u Udruzi Nismo same
Nekoliko mjeseci nakon dijagnoze, na radiju je gostovala Ivana Kalogjera, predsjednica i pokretačica Udruge Nismo same, koja je pričala o planovima Udruge i Goranki se to toliko svidjelo da je Ivani poslala mail te se brzo aktivno priključila radu Udruge. Nakon godina volontiranja, danas je uz Ivanu jedina zaposlenica i dopredsjednica Udruge i nastoji dati svoj obol te učiniti nešto dobro za oboljele žene.
Ističe da, ako želimo promijeniti ili barem utjecati na sustav i ukazati na nedostatke, moramo krenuti od nas samih, a ona definitivno nije osoba koja čeka da netko drugi nešto promijeni, nego želi biti ‘mali kotačić koji će pokrenuti promjene’.
“U udruzi smo zaposlene Ivana i ja, uz naše volonterke koju su uvijek tu za nas. Kad predstavljam rad udruge i nabrojim sve projekte, čini mi se nestvarno da to sve stignemo. Imati udrugu je slično kao imati tvrtku. Morate razumjeti sustav, znati ponešto o knjigovodstvu, zakonima, pisanju EU projekata, izvještavanju i administraciji. Za razliku od tvrtki, udruga je neprofitna organizacija pa pritom trebate znati i kako sakupiti novac koji će pomoći da udruga živi i djeluje. U početku sam se jako živcirala, a nije mi bilo jasno zašto. Naravno, glavni razlog je što mi je jako stalo do svega što radimo. Drugi je razlog ogromna administracija koju Ivana i ja odrađujemo i frustrira me da ponekad nedostaje vremena da se posvetimo onome zbog čega i postojimo, radu sa ženama. Pišemo projekte, organiziramo humanitarne akcije, provele smo dva EU projekta, organiziramo edukativne radionice za žene, provodimo brojne kampanje tijekom cijele godine, vodimo društvene mreže, Ivana vodi portal ‘Nismo same’, gostujemo u medijima, kontinuirano se educiramo…“, kaže dopredsjednica Udruge Nismo same.
Njihov rad ovisi o natječajima, pisanju projekata, donacijama…
Ona i Ivana ulažu ogroman trud u sve što rade, a iza njih stoje i tisuće sati volonterskog rada. Mnogi misle da Udruge financiraju država i grad pa ih to često frustriram jer zapravo njihov rad ovisi o natječajima, pisanju projekata te traženju načina da kako opstati.
Na pitanje kako bi trebala reagirati obitelj, a kako zdravstveni sustav kada osoba sazna da boluje od karcinoma, te je li naš zdravstveni sustav napredovao u tom pogledu da ženama pruži svesrdnu podršku, Goranka odgovara:
“Svatko od nas je drugačiji i reagiramo i nosimo se na svoj način s dijagnozom. Meni je bilo najbitnije da imam podršku obitelji. Moja obitelj i prijatelji napravili su sigurnosnu mrežu oko mene, nisu očajavali preda mnom nego su se trudili dati mi do znanja da su uvijek tu za mene. Naravno, bilo je i pitanja koliko mi je ostalo vremena i koja je prognoza. Naša draga prijateljica Irena je napisala upute kako se treba razgovarati s oboljelima. Mene su upute nasmijale, ali sam ujedno shvatila kroz što sve oboljele žene prolaze i na koja sva pitanja odgovaraju. Ponekad mislim da je teže bilo mojim roditeljima i suprugu. Pacijenti prolaze kroz liječenje i dobivaju razne upute, o obiteljima oboljelih nitko ne brine. Oni nemaju nikakvu podršku i to je nešto na čemu trebamo raditi i dizati svijest“, upozorava naša sugovornica.
Zašto je bitna podrška okoline, poslodavca, partnera…?
Ističe kako ništa manje nije važna podrška poslodavca. Naime, mnoge žene, nažalost, ostave partneri i(li) ostanu bez posla. O gubitku posla je Udruga održala međunarodnu konferenciju i trenutno priprema veliki sastanak na tu temu na kojem će sudjelovati i predstavnici države, poslodavci te razne udruge.
“Što se tiče zdravstva, od 2016. kada sam dobila dijagnozu, ništa se nije promijenilo. Dapače, moje mišljenje je da je situacija još i gora. Ne poznam niti jednu ženu koja je zračenje odradila u komadu. Strojevi se kvare svakodnevno. Zamislite kako je ženama koje na zračenje dolaze iz drugih gradova i u Zagrebu nemaju rodbinu i prijatelje pa plaćaju smještaj. Svaki dan odgođenog zračenja morate nadoknaditi i to produžuje vaše liječenje. Za žene koje nisu iz Zagreba to znači produljenje boravka u Zagrebu i više troškova. U udrugu nam svakodnevno stižu pitanja novooboljelih i jedno od češćih je imaju li onkološki pacijenti pravo prednosti u obavljanju pretraga. Nažalost, odgovor je uvijek isti – nemaju. Svi oni koji se liječe znaju da se magnet čeka, zračenje se čeka, operacija se čeka… Naravno, mnogi liječnici tvrde da nema čekanja ali moja iskustva s oboljelim ženama su drugačija. Nerijetko nas zovu žene koje kažu da na operaciju čekaju više od pet tjedana. Meni je to neprihvatljivo. Čekanje možda uvijek ne utječe na samu bolest ali samo mi koji prolazimo kroz to znamo koliko je to čekanje strašno. Jedna članica udruge liječila se u Češkoj. U timu liječnika bio je i psiholog koji ju je pratio i nekoliko godina nakon liječenja. Onkolog ju je naručivao na sve preglede i nije morala šetati do obiteljskog liječnika po uputnice i obilaziti odjele da bi se naručila. Po završetku liječenja dobila je i oporavak u toplicama. To neizmjerno puno znači. Rekla bih da su naši pacijenti prepušteni sami sebi. U Nizozemskoj je u tim uključen i poslodavac koji s vama planira povratak na posao. Kod nas se u velikom broju slučajeva žene više boje gubitka posla nego gubitka vlastitog života. Pred našim institucijama i društvom je velik posao po svim tim pitanjima“, ogorčeno će Goranka.
Razni projekti pomoći Udruge Nismo same
Udruga ‘Nismo same’ najpoznatija je po usluzi besplatnog taksi prijevoza na kemoterapiju i zračenje. Ta je usluga besplatna za žene koje je koriste, ali udruga plaća račune. Od ožujka 2018. do danas, za gotovo 1.000 žena osigurane su vožnje koje su plaćene više od 350.000 eura. EU projekt pomoći u kući onkološkim pacijenticama pomogao je 131. ženi koje je u godinu dana obilazilo 15 gerontodomaćica koje su bile zaposlene u Udruzi Nismo same i Udruzi Europa Donna Hrvatska koji su bili partneri na tom projektu. S njihovim drugim EU projektom zdravih kava pod službenim nazivom ‘Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama’, obišli su 16 gradova diljem Hrvatske na kojima se okupilo više od 600 građanki i građana. Po završetku EU projekta, prijavili su se na natječaj kako bi zdrave kave preselile i na otoke. Bili su na Ugljanu, Korčuli i Cresu na kojima se okupilo više od 100 zainteresiranih. Na projekt ‘Nisi sama pitaj bez srama’, u sklopu kojeg oboljele žene ali i članovi obitelji mogu mailom uputiti anonimna pitanja stalnoj suradnici Udruge, psihijatrici Maji Vukoji, javilo se više stotina žena.
“Teško je konkretno brojkom odgovoriti koliki je točan broj žena i ljudi kojima smo pomogli. Našu Facebook stranicu prati više od 60.000 ljudi, Instagram više od 3.200 ljudi. Na portalu i na našim društvenim mrežama objavljujemo savjete, intervjue s liječnicima i stručne članke. Objavili smo više od 300 intimnih ispovijesti žena oboljelih od raka. U prostoru naše udruge organiziramo radionice na kojima se uvijek traži mjesto više. Usudila bih se reći da je broj ljudi koje smo dotakli nemjerljiv“, kaže Goranka.
Novac za plaćanje usluga prijevoza skupljaju same i kroz donacije
Zanimljivo je kako je uslugu prijevoza Ivana Kalogjera pokrenula po uzoru na Nizozemsku u kojoj oboljele žene, kada nemaju kako otići na kemoterapiju ili zračenje, koristite taksi i to im pokriva polica zdravstvenog osiguranja. Ivana je ta koja osobno naručuje svaku vožnju i plaća svaki račun. Vodi evidenciju o svakoj prevezenoj ženi koju upisuje u tablice. To je svakodnevni posao koji ne pita koji je dan u tjednu, je li praznik ili je li Ivana na godišnjem.
“Žene se voze svaki dan od ožujka 2018 godine. Novac za plaćanje računa sakupljamo same. Našu uslugu besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju i zračenje financiramo najvećim dijelom od donacija građana koje sakupljamo organizirajući humanitarne akcije. Do sad smo ih organizirali 18. Sve češće se uključuju i tvrtke što nam jako puno znači. Po uzoru na našu uslugu, prijevoz na kemoterapiju i zračenje započeli su grad Rijeka, Karlovac i Osijek. Novac za prijevoz osigurali su iz proračuna grada. Imamo naznaka da bi Zagreb mogao biti sljedeći grad koji bi iz proračuna financirao ovu uslugu. Velik je to posao koji zahtijeva jako puno truda i vremena. Kad bi samo djelić toga preuzeo grad ili država, nas dvije mogle bi se više posvetiti drugim inovativnim projektima koje imamo u planu“, s puno nade govori naša sugovornica.
Rad udruga je vrlo izazovan po pitanju financiranja. One su uglavnom neprofitne organizacije pa morate biti inovativni kako biste opstali.
Goranka objašnjava kako je to ‘kao da imate tvrtku i zaposlenike kojima morate platiti plaću, pa imate trošak najma, režija i svih ostalih troškova koje trebate podmiriti kako bi tvrtka dobro funkcionirala’. Gotovo da nema razlike u troškovima ali s razlikom da udruge ne ostvaruju nikakav profit. Sve što se sakupi, troši se za pomoć drugima. Udruga Nismo same stoga organizira humanitarne akcije, piše projekte i javlja se na natječaje. Često je teško sve planirati jer kad se prijavite na natječaj, ponekad prođe godinu i više dana prije nego vam jave jeste li prošli ili niste. Zato paze da dobro izračunaju troškove kad prijavljuju projekt ali nikad zapravo nisu sigurne hoće li im se odobriti puni iznos ili samo dio. U međuvremenu, naravno, treba ‘normalno’ i dalje funkcionirati.
Niz kontinuiranih projekata koje provodi Udruga Nismo same
“Projekt koji provodimo od samog početke postojanja udruge je usluga besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju i zračenje. Tu je i portal ‘Nismo same’ na kojem se može pronaći pregršt stručnih članaka, savjeta liječnika, priča oboljelih žena, intervjua i novosti. Već godinama provodimo kampanju U listopadu nosimo roza, već drugu godinu zaredom putujemo s izložbom nagrađivanog fotografa Vjekoslava Skledara ‘Ja sam snaga’, kojoj je cilj utjecati na okruženje i potaknuti promjenu percepcije javnosti prema bolesti od koje obolijeva sve veći broj mladih žena. Naš projekt ‘Zdrava kava s doktorima’ obišao je gotovo cijelu Hrvatsku i nekoliko otoka, a dosad smo ih održali 27.
Imamo puno planova i novih projekta koje bismo željele realizirati ali nam nedostaje vremena i novca. Jedan od takvih je i projekt ‘Niste sami u spomen mami’ koji ćemo posvetiti djeci preminulih žena. Tijekom godina izgubili smo mnoge prijateljice i članice iza kojih su ostala djeca a puno te djece je pritom i maloljetno. Osobno sam kroz projekt pomoći u kući bila u kontaktu s nekoliko žena koje su nažalost preminule. S njihovom maloljetnom djecom nitko nije razgovarao. Neke od tih žena umirale su u svojim domovima, pred očima djece, što mi je svaki put iznova slamalo srce. To je veliki problem kojem se želimo posvetiti. Neka od te djece misle da se to dogodilo samo njima. Prvi korak je da za svu tu djecu nešto napravimo kako se i oni ne bi osjećali sami. Plan je da do kraja godine krenemo s projektom, a dat ćemo sve od sebe da u tome i uspijemo“, za kraj najavljuje Goranka Perc, dopredsjednica Udruge Nismo same.
Pročitaj i ovo:
- Ivana Kalogjera: Žene oboljele od raka dojke nisu i ne smiju biti same
- Redoviti pregledi sprečavaju rak dojke
- “Uzmi ih u ruke na vrijeme”: O važnosti ranog otkrivanja raka dojke i ustrajnosti u liječenju