Elma, nisi sama

"Ljubičasti dan" koji se obilježava 26.03. je manifestacija pokrenuta 2008. god., na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, istupila je javno i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju.

 

Od tada se datum 26.03. obilježava kao „Ljubičasti dan“ – Dan podrške osobama s epilepsijom. Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja  kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. 

 

 

 

Elma Alajbegović rođena je 17.08.2007. Živi u Bujama. Od samog rođenja suočena je sa teškim preprekama koje je do sada savladavala zahvaljujući upornosti, brizi i strpljenju svojih roditelja. Elma je rođena prijevremeno sa dijagnozom Rieger-Axenfeld sindromom (rijetkom kromosomskom aberacijom) zbog kojeg joj je oštećen vid, ima hipotoniju mišića i otežano guta te ne komunicira govorom. U dobi od oko godinu dana djevojčica je zbog visoke temperature dobila febrilne konvulzije koje su nastupale kod svake visoke temperature i uzrokovale tešku epilepsiju.

 

Iako je u dobi od dvije godine djevojčica počela sjediti i pomalo hodati zbog velikog broja epileptičkih napadaja koje ima u jednom danu (više od 2) i jakih antiepileptika koje uzima djevojčica sve lošije vidi, ne može sjediti, hodati ni govoriti, ponekad se malčice zaokrene u krevetu. Izgubila je i kontrolu držanja glave, zbog čega otežano guta i teško diše, a u momentima kad ima napadaje dolazi do gušenja. Kako bi se utvrdila potpuna dijagnoza i pronašla manje invazivna terapija, djevojčica je upućena na dijagnostiku u Njemačku, Centar za epilepsije Bethel (Bielefeld). Za dijagnostiku i tretman potrebna su znatna financijska sredstva (16.700€) pa je pokrenuta humanitarna akcija: „Elma, nisi sama!“