Diljem svijeta se 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan, međunarodni dan posvećen podizanju svijesti o epilepsiji i pružanju podrške osobama koje žive s ovom bolešću. Procjenjuje se da u Hrvatskoj s epilepsijom živi oko 40.000 osoba, od čega je 10 tisuća djece i mladih, što znači da otprilike svaki 100. Hrvat ili Hrvatica boluje od ove bolesti. Ukupno govorimo o populaciji jednakoj broju stanovnika grada kao što je Dubrovnik, a mnogi od njih zbog svog zdravstvenog stanja trpe stigmatizaciju i diskriminaciju u društvu – od upisa u vrtiće, škole, u odabiru zanimanja, pa i po pitanju zapošljavanja.
Radi se o jednoj od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti koja pogađa više od 50 milijuna ljudi diljem svijeta, no, prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, u 70 posto slučajeva osoba uz lijekova može biti bez napadaja. Unatoč tome, znatan broj oboljelih suočava se s predrasudama – znanstvene studije potvrđuju da se više od 60 posto osoba s epilepsijom na neki način osjeća stigmatizirano.
Naime, ljudi često ne znaju kako reagirati na epileptički napadaj, što izaziva strah i nelagodu. Postoje čak i kriva uvjerenja da je riječ o zaraznoj ili psihičkoj bolesti, što može dovesti do problema već pri upisu djece u vrtić i pojave socijalnog isključivanja. Osim toga, osobe s epilepsijom često teže dolaze do zaposlenja, a mnogi skrivaju svoju dijagnozu na radnom mjestu kako bi izbjegli diskriminaciju ili gubitak posla.
“Još su uvijek prisutna pogrešna uvjerenja da osobe s epilepsijom ne mogu raditi, preuzimati odgovornost, sudjelovati u društvenim aktivnostima ili voditi ispunjen, kvalitetan i samostalan život. Za mnoge osobe s epilepsijom dodatno je opterećenje i potreba da svoju dijagnozu stalno objašnjavaju, opravdavaju ili skrivaju zbog straha od osude i odbacivanja. Upravo zato najveći izazov često nije samo bolest, nego odnos društva prema toj bolesti, a samo informirano i osjetljivo društvo može stvoriti okruženje u kojem će osobe s epilepsijom živjeti ravnopravno, dostojanstveno i bez stigme”, istaknula je prim. dr. sc. Ana Sruk, dr. med., specijalistica neurologije i uža specijalistica epileptologije Klinike za neurologiju KB-a Sveti Duh te predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE).
Kako bi proširili svijest u društvu o epilepsiji i uklonili mnoge predrasude i stigme vezane uz nju, HUE s partnerima od 2015. organizira manifestaciju „Bicikliraj za epilepsiju“ koja svake godine okuplja velik broj građana, volontera i zdravstvenih djelatnika koji simbolično pružaju podršku osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima. Događaj se održava pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva RH i Grada Zagreba.
Manifestacija će se ove godine održati u nedjelju, 29. ožujka, na Europskom trgu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati, dok će rekreativna biciklijada krenuti u 12 sati i sudionici će napraviti kratki krug po užem centru grada.
U sklopu manifestacije bit će postavljen edukativno-promotivni štand Hrvatske udruge za epilepsiju s informativnim materijalima o epilepsiji i savjetima o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja. Na štandu će biti moguće kupiti ljubavni roman za mlade „Djevojka sa slovom više“, književni prvijenac autora Matije Boltižara u nakladi Naklade Calliope, koji je dosad prodan u više od 400 primjeraka. U knjizi glavna protagonistica ima epilepsiju, a njen je lik kreiran na autentičnom iskustvu više osoba s epilepsijom, tako da čitatelji kroz priču mogu dobiti uvid u to kako izgleda život s epilepsijom na prirodan, nenametljiv način. Sva sredstva prikupljena od prodaje bit će donirana udruzi.
Posebnost ovogodišnjoj manifestaciji dat će i „ljubičasta himna“ u izvedbi djece s epilepsijom i učenika Glazbene škole El Musicante, uz plesnu točku prijatelja kampanje „Malo ljubičastiji“. Radi se o projektu koju su pokrenuli HUE i Glazbena škola El Musicante kao odgovor na stigmatizaciju kojoj su i dalje izložena djeca i mladi s epilepsijom, često suočeni s nerazumijevanjem, izolacijom i ismijavanjem.
Središnje mjesto u kampanji ima pjesma „Malo ljubičastiji“ koju izvode Gina Damjanović, poznata hrvatska pjevačica i glazbenica koja je i sama javno progovorila o svojem životu uz epilepsiju, i El Musicante bend Jazavci. Za potrebe pjesme snimljen je i spot u kojem su sudjelovala djeca šestih razreda iz OŠ Petra Zrinskog iz Zagreba, te djeca iz centara Zagreb i Koprivnica Hrvatske udruge za epilepsiju uz medicinsko osoblje i liječnike koji pružaju stručnu i emocionalnu pomoć svojim malim pacijentima.
Spot za pjesmu „Malo ljubičastiji“ možete pronaći na poveznici, a više informacija o ruti biciklijade pronađite na stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju.
