Inka Marinić godinama se bori s psorijazom, a u intervjuu nam je ispričala kako izgleda njezina svakodnevica s dijagnozom od koje boluje oko 1,7 posto stanovništva u Hrvatskoj. Inka je preuzela ulogu predsjednice Društva psorijatičara Hrvatske, a najučinkovitija metoda liječenja za nju se pokazala biološka terapija koja joj je omogućila povratak svakodnevnim aktivnostima i ispunjenom životu.
Kada ste dobili dijagnozu psorijaze, koji su bili prvi simptomi i kako je ona utjecala na vašu svakodnevicu?
– Psorijaza mi je dijagnosticirana prije otprilike 11 godina, dok psorijatični artritis prije 9 godina. (Sad imam 37 godina)
Simptomi psorijaze bili su oni „klasični“ – nastajanje crvenila i žarišnih točaka prekrivenih bijelim ljuskicama na laktovima, leđima, nogama, vlasištu…Dok su prvi simptomi artritisa bili u obliku oteklih prstiju na nogama, rukama, jaka jutarnja zakočenost i konstantna bol u tijelu.
Nije ugodno kada doznaš da imaš kroničnu bolest koja je vidljiva kao što je to psorijaza, ili pak jako bolna kao što je psorijatični artritis.
Neugodnih situacija nisam imala, iako sam zbog jake psorijaze na vlasištu često morala birati boju odjeće, a ukoliko bi odjenula tamniju majcu ili sako često bi tokom sastanaka, razgovora, odlazila na toalet kako bi “skinula” ljuskice koje su padale. Inače, nikada nisam imala problema obući kratke hlače ili staviti kratke rukave – često je bilo pitanja o vidljivom crvenilu i žarištima…ali uvijek bi iskreno odgovorila da se radi o psorijazi i često, strpljivo objašnjavala ovu bolest.
Možda mi je najteže bilo kada sam bila u akutnoj fazi psorijatičnog artritisa. Teško sam hodala i ponekad bi mi ljudi znali reći da sam “premlada za artritis”. Nekoliko mjeseci nisam mogla raditi zbog jakih bolova, oteklina na zglobovima, jutarnjim zakočenostima, bilo je dana kada sam morala koristiti štap kako bi lakše hodala… Bilo mi je teško, ali sam uvijek govorila “Biti će bolje”.
Razne me stvari vesele i ispunjavaju. Putujem po svijetu sa dragim prijateljima, provodim vrijeme sa obitelji, uživam u šetnjama uz more…Mogu zaista reći da me biološka terapija „vratila u život“.
Budući da je stres veliki okidač, mislite li da je on dijelom utjecao na vaše stanje?
– Moj početak bolesti nije imao veze sa stresom, ali u aktivnoj bolesti stres sigurno može pogoršati stanje.
Primjenjujete li topikalne pripravake u liječenju psorijaze? Jeste li se prije biološke terapije liječili konvencionalnim metodama i kakvi su rezultati u usporedbi s biološkom terapijom?
– Topičku terapiju ne koristim već godinama, obzirom da sam skoro 7 godina na biološkoj terapiji. Naravno, na početku liječenja koristila sam topičku terapiju i nakon toga sistemsku (po smjernicama liječenja psorijaze). Od sistemske terapije koristila sam metotreksat, dobro poznati lijek sa kojime se kod puno pacijenata dobro mogu kontrolirati kožne promjene i tegobe psorijatičnog artritisa. Obzirom da je moj oblik bio ipak teži oblik bolesti i k tome još pridodani psorijatični artritis, najbolji i najuspješniji izbor pokazala se biološka terapija.
Za čitatelje koji ne znaju mnogo o psorijazi, možete li nam dati definiciju psorijaze, na koji način bolest progresira i koje su njezine posljedice?
-Specifični uzrok psorijaze nije u cijelosti poznat, ali se pretpostavlja da bolest nastaje međudjelovanjem nasljednih genetskih čimbenika i različitih čimbenika okoliša. Danas se smatra da je nasljeđivanje psorijaze poligensko odnosno kombinacija više gena smještenih na različitim kromosomima odgovorna je za razvoj psorijaze. Među njima, ključnu ulogu imaju geni smješteni na kraćem kraku 6. kromosoma čija temeljna uloga je regulacija imunološkog odgovora. Upravo imunološki čimbenici i stanice poput T-limfocita koje sudjeluju u imunološkom odgovoru pokretači su upalnog procesa u psorijazi. Naime, upravo te stanice potiču keratinocite, stanice površinskog sloja kože, na ubrzano dijeljenje i rast koje je u odnosu na zdravu kožu veće 4-6 puta.
Na temelju dobi početka bolesti postoje dva oblika vulgarne psorijaze:
- Tip I psorijaze se nasljeđuje; bolest započinje u mlađoj životnoj dobi (prije 40. godine) i tijek bolesti je teži nego u tipa II.
- Tip II psorijaze se javlja sporadično u kasnijoj životnoj dobi (nakon 40. godine) i ne nasljeđuje se.
Dakle, za očitovanje kliničke slike bolesti u genetski podložne osobe potrebni su različiti vanjski čimbenici (trauma, bakterijske i virusne infekcije) ili unutarnji (stres, trudnoća, endokrini ili metabolički poremećaji) koji pokreću prvi nastup bolesti ili svako sljedeće pogoršanje.
Psorijaza je teška bolest i predstavlja znatno više od pukih promjena na koži. Radi se, naime, o sustavnoj upalnoj bolesti koja zahvaća i druge organe, a “psorijatični marš” je termin koji se u stručnoj literaturi rabi u posljednje vrijeme kad se govori o prisutnosti drugih isto tako sistemskih upalnih bolesti uz psorijazu.
Bolesnik koji ima teži oblik psorijaze vrlo često ima i inzulinsku rezistenciju, šećernu bolest i metabolički sindrom. Rezultat je ateroskleroza i povećan kardiovaskularni mortalitet uslijed hipertenzije, srčane insuficijencije i koronarne arterijske bolesti. Zbog ovih promjena bolesnici s psorijazom češće obolijevaju od infarkta srca i moždanog udara, pri čemu je u njih rizik od infarkta miokarda triput veći u odnosu na ostatak populacije. Životni vijek bolesnika s teškom psorijazom na taj je način skraćen u prosjeku za tri do pet godina.
Može li pravilan odabir prehrane utjecati povoljno na vaše stanje?
– Mnoga istraživanja vezana uz pravilnu prehranu i psorijazu pokazuju da se nekim određenim izborom namirnica može utjecati na tijek psorijaze, ali nijedna nije znanstveno dokazana. Odavno je poznato da se poboljšanje stanja kože postiže ograničenjem kalorija u prehrani. Opaženo je da pretilost negativno utječe na tijek psorijaze.
Na temelju spoznaja nakon dugogodišnjeg praćenja velikoga broja bolesnika sa psorijazom može se zaključiti da bi prehrana bolesnika sa psorijazom trebala biti jednostavna i uravnotežena, zdrava prehrana. Bolesnici sa psorijazom trebaju održavati idealnu tjelesnu težinu i svakodnevnu pozornost posvetiti kretanju, tjelovježbi i sportu.
U kontroliranim studijama je dokazano da pušenje negativno utječe na pojavu i tijek psorijaze. To se također odnosi i na uživanje alkoholnih pića osobito u onih bolesnika koji su podvrgnuti sistemskoj terapiji.
Predsjednica ste Društva psorijatičara Hrvatske… Koji su ciljevi i zahtjevi Društva?
– Već 8 godina sam aktivna u Društvu psorijatičara Hrvatske u kojemu sam već 4 godinu i predsjednica. Imali smo divnih javno-zdravstvenih kampanja, puno novih projekata, u suradnji sa Specijalinom bolnicom Naftalan pokrenula sam i organizaciju „Pacijentskog kongresa za oboljele od psorijaze“ na koji nam dolaze i kolege i iz europskih udruga psorijatičara. Za vrijeme dok sam bila i članica upravnog odbora EUROPSO (Europske krovne udruge pacijenata oboljelih od psorijaze) pokrenula sam i „Youth Round Table“- sastanke za mlade oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa, koji se i danas svake godine održavaju u drugoj europskoj državi.
Jedan od ciljeva je omogućavanje što uspješnijeg liječenja oboljelih od svih vrsta bolesti psorijaze, zaštita i tumačenje njihovih interesa, organizirano rješavanje problema s kojima se ti bolesnici susreću, konstantna edukacija pacijenata i njihovih obitelji i naravno komunikacija i suradnja sa relevantnim institucijama u zdravstvu za dobrobit svih nas oboljelih.
Koristite biološku terapiju… Je li vam ona vratila radnu sposobnost te kako danas izgleda vaša svakodnevica i koliko ste aktivni?
– Magistrirala sam na Sveučilištu u Trstu španjolski i njemački jezik, te već 15 godina radim kao turistički vodič . Jasno Vam je da u doba aktivne bolesti, nisam mogla raditi obzirom da sam se otežano kretala. S biološkom terapijom, vratila sam se svome poslu turističkog vodiča te zbog toga na putu provodim i po 7 mjeseci u godini.
Razne me stvari vesele i ispunjavaju. Putujem po svijetu sa dragim prijateljima, provodim vrijeme sa obitelji, uživam u šetnjama uz more…Mogu reći da me biološka terapija zaista „vratila u život“.
Liječe li se pacijenti često biološkom terapijom i jesu li je liječnici skloni prepisivati?
– Stručnjaci u novije vrijeme koriste biološke lijekove, koji su zapravo protutijela usmjerena protiv određenih imunoloških stanica ili njihovih sastavnih dijelova. Biološki lijekovi predstavljaju grupu lijekova koji su značajno pridonijeli poboljšanju simptoma i smetnji, povećali kvalitetu života bolesnika i omogućili dugoročnu kontrolu bolest.
Biološka terapija prepisuje se prema smjernicama struke svim onim oboljelima kojima je definirana kao potrebna.
U početku kada je biološka terapija tek došla na tržište, bilo je liječnika koji nisu mogli uvoditi biološku terapiju oboljelima, bilo zbog bolničkih limita ili zbog toga što su bili suzdržani prema novom. Danas biološka terapija nije nikakva novost i nadam se da propisuje svima kojima je potrebna u skladu sa smjernicama struke.
Koju proceduru trebaju proći pacijenti da bi im se omogućilo liječenje biološkom terapijom?
– Biološku terapiju na teret HZZO-a može dobiti samo bolesnik koji ima jači ili jaki oblik psorijaze i/ili psorijatični artritis, i koji se redovito kontrolira i liječi od strane reumatologa ili dermatologa.
Biološki su lijekovi predviđeni za liječenje srednje teških do teških oblika bolesti, i to pacijenata koji nisu reagirali (ili ne podnose ili imaju kontraindikacije) na najmanje dva različita sustavna lijeka, uključujući PUVA terapiju, uskospektralnu UVB terapiju, retinoide, ciklosporin i metotreksat. Dodatni kriteriji za njihovu primjenu su psorijatični artritis, relapsi bolesti, nestabilna psorijaza te zahvaćenost vidljivih dijelova tijela kao što su lice i nokti. Prije liječenja biološkim lijekom sa sigurnošću treba isključiti latentnu tuberkulozu (TBC), aktivnu infekciju, demijelinizirajuću bolest, malignom, kongestivnu srčanu bolest, trudnoću.
Trenutno provodite projekt „Psorijaza i ja“ koji se sačinjava od radnih edukativnih sastanaka za pacijente i njihove obitelji. Na koji način djelujete i koji je ultimativni cilj projekta?
– Organizirali smo u 11. mjesecu 2019. „Drugi hrvatski kongres oboljelih od psorijaze“ u SB Naftalan, gdje su nam eminentni stručnjaci iz dermatologije, reumatologije te psihijatrije održali edukativna predavanja za sve naše članove i za sve zainteresirane. Tokom godine nastojimo također organizirati edukativne sastanke za pacijente, jer smatramo da je vrlo važno educirati se o vlastitoj bolesti. Na taj način bolesnik može upoznati svoju bolest i svoje tijelo te naučiti nešto o različitim mogućnostima terapije. Što bolje upoznate psorijazu znat ćete što možete očekivati i lakše ćete se pripremiti na nove situacije. Također, iako bolest svakako jest dio osobe i njenog života, vi niste samo osoba sa psorijazom, već ste i dalje ista osoba koja ste bili i prije, sa svim svojim željama, snovima, problemima i obvezama. Bolest treba prihvatiti kao dio sebe, ali ne i potpuno se poistovjetiti s njom. Naglašavajte svoje pozitivne strane na koje ste bili ponosni i prije, one i dalje postoje.
Pretplati se na tiskano izdanje časopisa Naturala life i uživaj u inspirativnim tekstovima koji mijenjaju perspektivu. Promaknula su ti prethodna izdanja časopisa Naturala Life? Pročitaj ih online!
